昨天這場演說到了最後,
輔導室準備這本書要送給老師,
只有4本,
並不是在場每個人都可以有,
我只好讓願意起來發言的前4位老師得到這本書。
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這有點像我們自己小時候念書一樣,
老師總是會期待台下的學生……
能夠針對講課內容一起互動與討論,
我的身份必須站在台上,
所以還蠻常碰到這樣的情況。
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只要是家長的場合,
演講會後一定會有很多互動與討論,
我想要脫身……其實也很難。
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而教師的場合則是相反,
大部份的時候,
老師們聽完了,
一時之間,
大家好像也講不出話來,
也不會有任何疑問。
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收拾書包時,
我通常會往比較好的方向去思考……
因為該講的,
我都已經都講完整了。
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我其實也知道……
老師與家長的立場因為背景的不同,
雖然想法有時侯是相違背的,
但,人性本善,
所以大部份都還是會殊途同歸,
這是我們樂意見到的事情。
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昨天這場研習辦的蠻窩心的,
因為這幾本書是一定要發出去的,
老師如果害羞不敢舉手發言,
我恐怕也....不能回家了。
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感謝老師們的發言與回饋,
更難得的是還有老師還願意寫下來,
這肯定要花不少時間下去思考才能完成的。
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人與人之間的相處,
不在乎多專業、多高明,
我們更喜歡的其實是……【用心】,
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是的,
這一刻,我們緊緊相依 ~♡
【上善若水,世上最動人的情感是溫柔而堅持的愛】
蔡傑爸,這名字最早是從台灣首部自閉症的紀錄片『遙遠星球的孩子』而認識,接著傑爸出版『一路上,我有陪你』一書,紀錄蔡傑0~9歲的成長歷程,以及傑爸陪伴孩子的生活點滴與情感寫照。
約莫三年前,我開始追蹤蔡傑爸的粉絲專頁,當中常分享從蔡傑的觀點,從傑爸身為照顧者的角色,所看見的事物與感受。每每閱讀,總令我動容與深省。
而今年傑爸又一本最新力作『這一刻,我們緊緊相依』,寫的是蔡傑10~15歲以來的蛻變,與在學校時間更多,接觸社會的機會越頻繁,所面臨的挑戰與壓力越大,如何教會蔡傑面對這些人情世故的一本好書。
我個人非常喜愛這兩本書的標題與封面照片,沒有華麗的詞藻,只有最誠摯真切的文字,就能道出這深蘊豐厚的情感交流,不管是騎獨輪車的父子牽手照,還是父子騎著車笑容燦爛的模樣,深刻印在我腦海中。如同今日見到傑爸,聆聽他的分享,就是這樣樸實無華,卻是那樣感動人心!
我想說的不是書本內容,也不是演講所聽到的東西,是我「用心」所感受到的事。
1. 人生從來不是你所能預料中的事,常常在你毫無預警的時候,開了一個玩笑。從原本期盼是資優教育的家長,變成研究自閉症的專家,陪伴蔡傑化不可能為可能,成就一個「奇蹟男孩」。
2. 標籤化一個孩子的病症很容易,教導社會接納一個不一樣的孩子卻是很難。如同傑爸所言:「所謂的障礙是來自於不理解」,而產生排斥、冷漠、疏離,我想這也是傑爸極力走入校園宣導的主因。
3. 師者,永遠記得謹言慎行。您的一句玩笑話,所造成同儕間的模仿效應,不是只有一堂課,兩堂課,一天,兩天的事,是造成一輩子無法抹去的恐懼與陰影。
4. 對孩子來說,最強而有力的學習效果,就是陪伴者身體力行去做,持之以恆的態度展現。無論是游泳、直排輪、腳踏車、獨輪車,一次兩次…..一百次兩百次......一千次一萬次,終有學會的一天。今天看到蔡傑神乎其技溜直排輪的功力,以及在狹窄的平面連過三、四百個障礙物,12個彎,24個彎,華麗轉身……......。
NBA中場表演的華裔大媽已有了接班人了。
5. 最大的恐懼來自於「看不到彼岸」,這是電影『少年pi』的觀後感,套用在傑爸的教養上,不知何時能聽到孩子叫一聲爸,不知何時能訓練孩子眼神對焦,不知何時能做出有意義的行為與說出讓人理解的語言?只有不斷的嘗試、練習、嘗試、練習,支持下去的信念唯有『相信』,相信他是蔡傑,相信他能做到。
6. 為孩子創造舞台,營造掌聲,體驗成功的經驗,沒有一個是例外。每個人與生俱來都有他的價值,只是我們這個社會給了他高低的評價。就像我們不會拿空氣跟水去比較誰有價值;拿蔥跟蒜比較誰好誰不好,不同的個體放在不同的位子上,自然凸顯其價值,而且是恰到好處的好,這是無需比較的,只需提供舞台。
7. 整個社會對於教養的性別刻板印象需要更多平等對待與接納。養兒育女從來不是只有媽媽的責任,爸爸的角色去哪兒了?但在傑爸辭職全職投身其中,又遭受諸多異樣眼光、閒言閒語與批評,深切認同這是有智慧的決定,過程我不細談,牽扯許多層面,書中有明述箇中原由。
8. 最近看完公視影集『你的孩子,不是你的孩子』,每個家長都是望子成龍,望女成鳳,孩子越大所附加在他身上的壓力也越大。就在三天前大學指考放榜,媒體又不斷爭相報導考上幾位醫學系,如果這社會只能也只有存在一種價值,就無法造就出林懷民先生、戴資穎女士、張忠謀先生在各領域努力奮鬥,優秀的人才。
9. 引用傑爸曾寫過的一段話「不一樣有不一樣的幸福,不一樣的美」。在蔡傑身上最適合不過了。日子過慣了,反而不會生活,不懂生活,忘了當初最純真的笑容,最簡單的生活。所以到底是誰成就了誰,是誰教會了誰!
10. 有一種愛,超越語言的隔閡,就是親情,無私奉獻的愛。有天,蔡傑會長大,他會記住父親的形象與陪伴他成長,苦澀而美好的回憶。
最後,我很喜歡蔡傑與傑爸合唱的『張三的歌』,不在乎歌聲是否優美,音準是否到位,只享受這一刻,我們緊緊相依,這是最動人的時刻。
在此分享今日所感,向傑爸與蔡傑致敬!
張三的歌
作詞:張子石
作曲:張子石
我要帶你到處去飛翔
走遍世界各地去觀賞
沒有煩惱沒有那悲傷
自由自在身心多開朗
忘掉痛苦忘掉那地方
我們一起啟程去流浪
雖然沒有華廈美衣裳
但是心裡充滿著希望
我們要飛到那遙遠地方看一看
這世界並非那麼淒涼
我們要飛到那遙遠地方望一望
這世界還是一片的光亮
蔡傑爸新書『這一刻,我們緊緊相依』現正熱賣中,也歡迎各級學校,公司行號演講邀約,請洽蔡傑爸(粉絲專頁)
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅公視新聞網,也在其Youtube影片中提到,"更多新聞與互動請上: PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ ) PNN 粉絲專頁 ( http://www.facebook.com/pnnpts.fanpage ) PNN Youtube頻道 ( http://www.youtube.com/user/...
遙遠星球的孩子 蔡 傑 在 親子天下 Facebook 的最佳貼文
隨著孩子年紀增長,來自社會的挑戰也越來越嚴苛
蔡傑爸分享,有一次帶蔡傑去外面吃早餐,遇到兒子的小學同學,一如往常帶著孩子一起去打招呼,但就在蔡傑打招呼時,A同學臉上露出一抹鄙夷的微笑...↘
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遙遠星球的孩子 蔡 傑 在 蔡傑爸 Facebook 的最佳貼文
我有個泛自閉症(學者症候群)的弟弟。
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在他出生以前,
因為我學習東西比起一般人要快上許多,
身邊的大人們都稱我為天才,
很多人能回憶起的記憶不低於3歲,
而我卻有著自出生以來所看到事物的一切記憶,
我也因為這些事情備受父母關愛,
直到弟弟的症狀被檢驗出來......
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弟弟跟我相差了3歲,
還記得弟弟在3歲以前不曾說過任何一句話,
只會發出極為單調卻不知道帶有什麼意義的單音,
後來父母帶他到大醫院做了詳細調查才知道弟弟是患有自閉症的孩童,
也因為如此父母全心全意地在照顧著弟弟。
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雖說我因為學習能力很快速,
在6歲左右就能處裡自己能處理範圍內的生活大小事,
可對於那時的我心裡時極度不愉快的。
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因為明明我就這麼聰明,
你們卻不關愛我,
只在照顧著那個....笨蛋,
到底他憑哪一點比得過我!
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弟弟的自閉症不單單只是自閉症,
他還有著依存症,
偏偏他依存的人是.....我,
那時的我又偏偏非常討厭這弟弟。
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弟弟是個觸覺極度敏感的孩子,
以前小時候父母帶著他出去,
他甚至常常都不讓父母牽著手,
還有還有洗澡的時候他一定會非常暴跳如雷的,
常常家裡為了幫他洗個澡就搞得雞飛狗跳的,
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然而或許是依存症的關係?
只要是我牽著他的手,
他從來不會不讓我牽,
幫他洗澡的時候,
如果我跟他一起洗,
雖然他還是會極度憤怒,
但他卻從不失控打我。
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以前我常常會趁父母不注意的時候偷偷欺負他,
後來我發現即使我欺負他,
他也只是用很天真善良的笑容面對著我傻笑,
或許是他那純真的笑容融化了幼時的我,
所以我後來就再也沒欺負過他,
還下定心願要保護著他。
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我上小四,
弟弟上一年級(普通班),
弟弟因為有著嚴重的社交障礙,
他從不與其他人說話。
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他有著過人的記憶力,
所以對他來說只要能好好教導,
他是能學習好的,
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放學回家後我都要再教他一次,
他除了我以外的人所教的東西,
他根本聽不進去,
這對我來說是毫無壓力的,
因為那時的我其實都已經在學習哥哥的國中課本的書。
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小五那一年的某一天放學,
我下課的時候我都會過去接弟弟放學,
我有交代弟弟放學後要在教室等著我去接他,
如果我還沒有去接他他就要好好地坐在教室等我來,
不能跟著任何人走掉。
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那時候我去接弟弟放學時,
老師不在教室裡,
我看到有兩個人邊對著弟弟丟橡皮擦邊罵他笨蛋,
我見狀馬上衝上去制止,
並把他接走順便告知弟弟班級的導師。
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隨後路上我訓斥他,
為什麼人家在欺負妳的時候你都不還手呢?
他卻傻傻地笑著對我說:
「哥哥說過哥哥會保護我,
叫我不要因為害怕就隨便出手打人,
如果我隨便打人,
哥哥就不要我了」。
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我記得我說這句話是因為為了不要讓他在害怕洗澡時碰到水的感覺,
讓他不要因為害怕就出手打到了爸媽,
沒想到我說過的話他都一直銘記於心。
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其實對於自閉症孩童,
我們了解他們的真的並不多。
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我很佩服蔡傑爸這麼用心良苦地去面對蔡傑,
我也體會了為什麼父母要這麼專注地對待著弟弟。
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比起蔡傑的自閉症狀,
我弟弟的真的相較於輕了不少,
看到蔡傑比之前在拍攝『遙遠星球的孩子』的階段成長了不少,
真的很佩服很佩服蔡傑爸。
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我第一次知道你們的故事是在2012年的8/2。
那個時候我去誠品書店看到最新上架的書,
看了內容簡介後毅然決然的買了這本書。
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後來去了youtube看了『遙遠星球的孩子』,
還有查閱『tsaichaowei』的頻道裡的所有影片之後,
才又更加認識你們。
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我才明白,
這世上的自閉兒家庭其實都對他們付出了很多,
是為了能讓他們在這世上能夠活得更加自由快樂,
希望蔡傑今後也能如此陽光。
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其實我還有很多、很多想分享的事,
只是感覺全部都要寫下來,
那可真的不是這麼單單一篇文章就能述說的完的....
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昨天收到這封信件,
看到一個哥哥願意這樣去了解弟弟,
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有懂事的兄弟姊妹,
可以替父母分擔解憂,
手足之情,
一直都是我很羨慕的事。
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我猜....
哥哥應該不會直接這樣對自己的父母說話,
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如果他的父母也可以看到這封信的內容,
肯定會跟我一樣感到欣慰。
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因為.....
有一個很棒的哥哥。
遙遠星球的孩子 蔡 傑 在 公視新聞網 Youtube 的最讚貼文
"更多新聞與互動請上:
PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ )
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PNN Youtube頻道 ( http://www.youtube.com/user/PNNPTS )
PNN Justin.tv頻道 ( http://zh-tw.justin.tv/pnnpts )
公視新聞網 ( http://news.pts.org.tw )
根據統計,台灣每150個新生兒當中可能就有一個患有自閉症,他們無法表達自己的想法、無法理解別人的心意,國內年輕導演沈可尚花了兩年半時間,進行田野調查,深入了解台灣的自閉症現況,完成【遙遠星球的孩子】四集系列紀錄片,也將在網路免費播放,讓大家更了解自閉症。
他是蔡傑,在全家人的期待中誕生,有故事書有童謠CD還有玩不完的玩具,但就在兩歲半的時候蔡傑被診斷出自閉症、發展遲緩、語言重度障礙。
為了孩子,爸爸花了很多心思,每一個故事至少念上35遍,只為了讓蔡傑記住。
每一次衝突之後,爸爸的心裡其實百感交集,後來因為孩子一個開心的笑容,突然他懂了。
這部紀錄片【我是蔡傑】是導演沈可尚最新的作品,他花了兩年半時間,完成四集跟自閉症有關的紀錄片【遙遠星球的孩子】。
深入的田野調查,有故事、有敘述也有科學知識,身為影像工作者,沈可尚希望透過影片的感染力來傳達對社會的關心,而且這系列的紀錄片從3月24日起也將在網站上免費播放,希望更多人都能認識自閉症。"
遙遠星球的孩子 蔡 傑 在 蔡傑在一歲兩個月學會走路後, 我開始帶他去公園玩 的推薦與評價
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遙遠星球的孩子 蔡 傑 在 转贴蔡杰爸爸facebook上的心历路程 的推薦與評價
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遙遠星球的孩子 蔡 傑 在 泛自閉症障礙類群相關資訊整理- 看板BabyMother 的推薦與評價
提供泛自閉症障礙類群(2013年 DSM-V統稱)相關的資訊整理
讓有需要的家長們可以參考
影片:
https://www.youtube.com/watch?v=jkBY32NZ3IY
遙遠星球的孩子
https://www.youtube.com/watch?v=6HgRhCDYfhI
遙遠星球的孩子--蔡傑
https://www.youtube.com/watch?v=BnzhHwqsMbQ
愛家好醫生--自閉症
https://www.youtube.com/watch?v=2sc-3KG1nKw
台大高淑芬醫師自閉兒親職照護講座
初步篩選量表
可以 google Mchat
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2.這一刻我們緊緊相依
以上這兩本書是蔡傑爸一路陪著孩子成長的紀錄,看著書中孩子
一路在爸爸堅持努力的陪伴下,各方面能力的進步,真的很敬佩
這樣偉大的爸爸
3.不讓你孤單 王意中心理師
4.教導自閉幼兒社會溝通能力--家長學習手冊
5.穩步慢行:自閉孩子生活溝通學習
以上的書籍都可以在博客來或其他網路書店找到
早療對於孩子通常都有相當顯著的幫忙
但其中最關鍵的角色還是來自父母積極的參與
蔡爸就是一個很好的典範,當父母開始變了孩子也會跟著改變
父母是引領孩子的燈塔
提供以上資訊給有需要的父母們
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