Search
謝謝 邵庭 跟曾柏穎 - 妥瑞症健康生命 和大家分享自己的妥瑞故事，用親生經歷，照亮更多需要幫助的人。
昨晚晚八找樂子直播節目充滿正能量，一個又一個的故事，讓主持人跟來賓又哭又笑，沒有看到live 的朋友，可以往下滑看全程錄影，希望你也能被鼓舞，或是讓更多人瞭解「妥瑞症」是什麼，也希望認同妥瑞故事的朋友，可以點進去柏穎的臉書（上面有標）支持他，或甚至在籌措留美學費上實質幫忙他。
柏穎是一個嚴重妥瑞症的患者，曾經在學校每天都接受同學以「不同創意形式」霸凌，甚至輕生生還，但因家人的愛，他努力想成為照亮別人的燈塔，現在他考上全美排名第八的公衛學院，期待未來學以致用，改善社會與特殊患病者不友善的關係。
#抓狂晚自習 #賈斯定 #方塊
/有意識的溫柔/
剛剛看到自己在2016年底讀了邵庭的文章後寫下的文字，至今還是覺得非常重要所以在重新寫在這裡。
-
【有意識的溫柔】
大概兩年前，金旋獎初賽的現場也來了一位妥瑞症的觀眾。
政大金旋獎GoldenMelody畢竟是全國大專院校音樂比賽(置入性行銷)，為了保持場內的比賽環境制定了許多規則，例如不能隨意進出、禁止尖叫獻花等等。在這樣的環境下，有位觀眾坐在最後方，每隔幾秒鐘就罵一句髒話，其實是很引人注目的。
當時覺得很理所當然，但現在回想起來真的很感謝當時的團隊夥伴們「沒有一個人」認為應該要請他出場，即使他發出的聲響可能真的有些微影響到評審。我們很快地達成共識，主動向面露疑惑，甚至不悅的其他觀眾解釋。
「我們有一位觀眾無法克制地會發出一些聲音，希望你能體諒。」
短短一句話，大家緊皺的眉頭立刻鬆開：「這樣啊」「喔，沒事沒事」
沒有一個人請我們請他離場。
也許當下顯露出不悅的很多人只是還沒有意識到「他不是故意的」、還沒能把眼前的狀況跟他曾經聽過、同情過的「那個妥瑞症」聯想在一起。
我們從小就被教導要設身處地、站在對方的角度思考。所以我們也很容易陷入「如果是我才不會這樣」的思考盲點之中，忘了人與人之間很多時候有著本質上的相異。
我想就跟前陣子開始引起討論的憂鬱症議題一樣，因為大量聽說這個議題、開始對這個議題有意識，我們終於能有意識地注意身邊親友的情緒狀況。我們不再輕易地覺得別人為賦新辭強說愁，而是給出更多同理心。
同樣面對妥瑞症，及更多其他的疾病，當我們開始有意識地將更多的「可能、也許」放在心裡，我們就能有意識地溫柔。
#遇到妥瑞症患者
#不要看他不要討論不要譴責
#焦慮會使症狀更嚴重
-
我是Tiffany，現在在東京當交換學生，每天都在學日文的道路上拔腿狂奔！
✨看我學日文的影片：http://pics.ee/v-1059740
✨追蹤我的Instagram: http://pics.ee/FBtoIG
✨追蹤我的Twitter(都是日文唷): http://pics.ee/FBtoTwitter
✨看我的blog: http://pics.ee/FBtoBlog
一直都很欣賞邵庭的態度與形象
分享是為了希望更多人認識這些孩子
不要用異樣的眼光或是言語攻擊
很久以前看的電影「海洋天堂」是在講自閉症
那是第一部讓我印象非常深刻更了解有情緒障礙的孩子
而後我也在笛飛兒EQ教育工作過
在裡面認識了很多亞斯伯格的孩子
其實我們每個人本身就是不一樣的
而他們只是更不一樣而已
他們也都很努力在學習融入社會
有時候他們只是希望能安全的成長與生活
沒有要求太多
其實滿希望能有更多像「海洋天堂」這種媒介
有影響力的讓很多人認識更多不一樣的人生
現在我只能透過默默的轉發
希望多一點點人看到
❤️
你們常常說
叫我不要再回答那些一直問我"眼睛一直眨有事嗎？"的無理網友
我也都是一樣的，只要對方是有禮貌的詢問，我還是㑹不厭其煩的一說再說
我總是說 "只要能多一個人知道什麼是妥瑞症就好，因為那就少了一個妥瑞兒被嘲笑的機會"
也許在很多人眼中，我的症狀很輕微！我自己在心態上也調適的無敵好，所以你們認為沒有必要多強調些什麼
但是你們知道，真的真的有很多狀況比較嚴重的孩子，他們生活的很辛苦嗎？
對於粉絲團私訊，我大部分不會回應，但是今天看到這個訊息，字裡行間讓我感受到的無助，好真實好真實。
關於妥瑞症的文章，我已經寫了很多很多
所以我選擇直接讓你們看到，妥瑞兒的家人，他們最直接的文字。
我很常收到妥瑞兒的訊息，還有家長的訊息，有的是感謝，有很多是認同，也有求助的文字，這些這些都是讓我願意一直替妥瑞症發聲的原因啊。
很幸運的，我的角色可以讓更多人聽到看到
所以，我會持續的這麼做下去。
可以的話，請你們幫忙分享出去吧
只要多一個人看到，多一個人了解，就可以讓這些承受巨大壓力的孩子少一個被嘲笑被辱駡的機會。
最後，我想說，你不是當事者，你永遠不會知道當事者的心境還有感受。所以請不要用自己的心態去看輕當事者的心理壓力。而且，很多人生大道理他不懂，他只是一個單純的十多歲小朋友而已啊。
我可以調適的很好，與妥瑞症共存，認同這是我的一部份。
但是不是每個人都已經到了這個階段了，可能他還在努力的尋找自己的方向。
這時候的孩子，需要的是鼓勵與認同，還有很多很多的體諒。
我想這個私訊我的網友，會讓她的弟弟看到這篇發文，如果你們願意讓這位弟弟感受到溫暖，請在這邊留言吧！一起幫弟弟加油！
如果有一樣是妥瑞兒的你看到了，想要一起分享，也歡迎留言讓大家知道！
這個階段，很辛苦，但我們一起努力，讓全世界都認識妥瑞症！
我有妥瑞症從小到大一定會被嘲笑被欺負很幸運的我的工作有機會讓大家看到什麼是妥瑞症讓更多人可以了解妥瑞症是什麼就少一個妥瑞兒被嘲笑的機會因為有 ... ... <看更多>
[心情] 邵庭-妥瑞氏症. 作者: ismayday (就算失望，不能絕望) 2022-07-17 22:40:44. 今天新聞報出來前剛好昨天還是前天有短暫看到幾秒畫面是他跟庹宗康主持的新節目 ... ... <看更多>
邵庭妥瑞症嚴重 在 [新聞] 宅男女神卲庭勇敢承認罹患罕見妥瑞症- 看板specialman 的推薦與評價
※ [本文轉錄自 Gossiping 看板 #1JdtiHJy ]
作者: beaver (海狸先生) 看板: Gossiping
標題: [新聞] 宅男女神卲庭 勇敢承認罹患罕見妥瑞症
時間: Tue Jun 17 07:17:28 2014
宅男女神卲庭 勇敢承認罹患罕見妥瑞症
https://goo.gl/O90JEA 水果
https://www.youtube.com/watch?v=zSiB21CcSPM
疾病妥瑞症，從小到大，一路走來的心路歷程。
邵庭臉書全文：「思考了很久，決定要跟你們說一件對我來說很重要的事情。我有妥瑞症
！終於下了這個決定，我可以大聲地說出這件事情。妥瑞症是一個大眾不熟悉的病，我的
妥瑞症來自遺傳，從我小時候就陪著我到現在，已經有大概20年了吧！我完完全全接受自
己有妥瑞症，並且樂觀面對，但是對於社會大眾，妥瑞症好陌生，甚至有人因為這樣覺得
好可怕。之前，前公司有些許考量，不允許我公開這件事情，所以就算有觀眾網友覺得有
異狀，在網路上問我，我都沒有說。之後也沒有個特別的原因或時間點讓我有機會說。而
這次決定要告訴大家是因為在新節目裡面，因為鏡位關係和錄影方式，讓不少網友注意到
我的症狀，會在網路上詢問或是傳訊息問，有很多人是好意關心，以為我顏面神經失調，
提醒我注意健康。當然也有些嘲笑和責罵，覺得我很奇怪很醜。所以思考之後，我決定要
告訴你們。一來希望大家別擔心，二來我想要讓更多人知道妥瑞症，因為你跟我身邊其實
有很多妥瑞兒，但是你們不知道，他們可能因為這樣遭到嘲笑，或是被師長責罵，以為他
們是故意搗蛋，而導致他們從小心理上受到傷害。想跟你們說，一直以來我都跟妥瑞症一
起長大，這完全不會影響我的生活跟我的工作表現，的確因為最近比較累所以症狀比較嚴
重，但是希望擔心我健康的大家可以放心，我有好好照顧自己！我沒有顏面神經失調，我
只是妥瑞症。另外對於嘲笑跟罵我的網友，因為我有妥瑞症，這是完全無法控制的，我沒
辦法在螢光幕前控制自己的症狀，造成你在收看節目的時候覺得不喜歡不舒服，我真的很
抱歉，但是希望你不要因為這樣否定我的努力，希望你願意去了解妥瑞症，接受有妥瑞症
的我。從入行到現在，珍惜每個工作機會，沒有任何關係背景，得到了手上的四個節目主
持，我很努力也很感恩，謝謝大家支持跟喜歡我，有你們的支持讓我更願意大聲說出我有
妥瑞症。如果因為我是妥瑞症患者而失去工作機會，我也願意承擔。但是我相信選擇告訴
你們是正確的。時間很晚了，還是想要告訴大家這些話，之後會寫更多東西讓大家更瞭解
的。我是邵庭，我有妥瑞症！」
邵庭真情流露，正能量的心態更令粉絲動容，紛紛給予最大的鼓勵，妥瑞症是一種遺傳性
的神經運動疾病。妥瑞症患者的身體常會出現不自主的、重複性的動作，稱為抽筋。抽筋
不會一直出現，但可能會因疲勞或壓力而惡化，病狀通常是臉部抽筋，目前雖可接受藥物
治療，但仍無法完全痊癒，。
醫學報告研究，男性得到妥瑞症機率高與女性三到四倍。大部份患者病情都還算溫和，症
狀也許因人而異，不過妥瑞症患者無損於工作表現，未發病時與平常人無異，卲庭永遠和
世界上的每一個人般，都能擁有幸福豐富的美滿人生。（特勤組╱台北報導）
卲庭今凌晨在臉書勇敢告訴粉絲，自己罹患罕見疾病妥瑞病的心路歷程，正能量心態，粉
絲一片支持鼓勵。翻攝網路
--
﹌ ﹌ ﹌ 十
起初，他們◢拆掉大埔 ，﹑ ，我不說話，因為我並不是大埔居民
後來，他們▕硬蓋核四 ● ＿<※> ，﹑ ，我還是不說話，因為不懂核災危機
後來，他們▕凌虐仲丘<九『 學，﹑ ，我還是不說話，因為不知人權輕重
後來，他們▕黑箱服貿 /\ 」」 =丘● =核●=埔●，我不說話，因為我相信經濟起飛
ψQSWEET＊◥ 最後，等到水母賣掉台灣 ▏qazsugf改▏，已經沒有人能為我說話了...
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.34.192.232
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1402960657.A.4FC.html
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
※ 轉錄者: NoPTT (223.142.97.102), 06/21/2014 11:27:27
... <看更多>