跟一位醫生好友吃飯,進餐廳前我在餐廳門口被服務生拿酒精噴手,一噴下去我眼淚差點掉下來,酒精碰到手破皮的地方,超痛啊!!!最近每天洗很多次手,水洗乾洗都有,外加每天噴無數次酒精,手皮膚被刺激到受不了!
醫生好友看了一眼,說:「被酒精搞出的傷!」然後他回頭默默地從揹包裡拿出法國貝貝的乳木果油給我用。從別人手中拿到自己家產品的感覺還滿奇妙的😄。
我每天都想著要擦護手霜,但我每天忙進忙出加上洗手洗的很頻繁根本沒空管這個,現在破成這樣,必需把修護產品搬出來認真擦了,否則每天洗不洗手都是痛,碰到酒精痛更慘!
醫生好友一直是法國貝貝 #乳木果油滋養霜 的擁護者👑,因為他是外科醫師,長年進開刀房都要消毒刷手。
據說外科醫師刷手都是用很粗硬的刷子,從手肘到手指一路徹底消毒刷乾淨,所以他們對於手皮膚粗糙乾燥根本習以為常,最近疫情關係他們不進開刀房的時間因為每天在醫院工作經常接觸病患,所以平常也要瘋狂洗手消毒,皮膚狀況就更慘,三年多前我送他一罐法國貝貝的乳木果油,結果他一試成主顧,經常自己上網訂購補貨,我也是到今天才知道。
說到我的手爛也不是一天兩天了!我本來就有手部汗皰疹的困擾,最近幾個月的過度清潔和反覆消毒刺激,法國貝貝所有滋潤修護產品我幾乎都試過。
我只要用到有人工香精的保養品皮膚就會紅腫痛,所以一般市售護手霜我完全不考慮。有個國外很有名的牌子專門賣護手霜的,之前慕名買來擦,下場是手快癢死,所以也只能從自家保養品中下手。🤷♀
法國貝貝沒有專門的護手霜,但是有很多修護型乳液!💃
我覺得乳木果油不是最好用的,因為它拿來當護手霜手還是會有一點油,剛擦完的時候手指油油的不好做事,質地比較厚稠也不好推開,所以它比較適合用來對付已經破皮、會痛癢、有小傷口需要快速收口止痛止癢的時候,這時乳木果油就很好用!
例如當我汗泡疹發作或手破皮的很嚴重、卻還是得洗碗洗衣服碰清潔劑時,一洗完我就會整手擦上一層乳木果油,就可以快速把準備發作的症頭給鎮住!
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最好用的其實是 #千葉玫瑰保濕霜,覺得手很乾的時候馬上擦,可以預防手指皮膚裂開脫皮,自然也就沒有後面的痛苦,這比我試過法國貝貝其他像是 #舒潤蓬蓬霜 、 #嬰幼兒肌膚修護霜 、#嬰幼兒潤膚霜 、#嬰幼兒潤膚油 感覺都好用很多!
✅我最好用但用來擦手心會痛👉https://reurl.cc/X6Rk4M
問題是用千葉玫瑰保濕霜來當護手霜成本實在太高,手指不痛了心會痛,大罐的我捨不得直接拿來當護手霜,我就都找各種名目去跟倉管姐姐要10ml的千葉玫瑰保濕霜來自肥,有時手覺得很乾了就拿它來救急一下。
尋尋覓覓之下,我覺得第二好用的就是法國貝貝愛家系列的 #有機酪梨潤膚油 ,可以馬上滋潤快乾死了的手,而且快速吸收不會感覺油油的;如果皮膚已經脫皮龜裂了,馬上擦上一層油,也會改善的很快,所以它也很適合拿來保養腳、尤其是腳後跟,擦上油後穿鞋子也不會滑滑的!最重要的是它價格很可以,一罐100ml可以用很久,這我強力推薦給大家!
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😭😭😭有沒有人跟我一樣手也變得超慘的?
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#毛球
#黑色素癌(腫瘤)
#醫療筆記分享
在毛球陸續出現病狀時,我查了很多資料和問了許多資深鼠友,對於這病症的前中後期了解都很少,就連醫生在臨床經驗上倉鼠確診治療也非常少,本文單就毛球本身的病程和經驗做分享,在這裡每一次的診斷與醫療處理沒有對與錯,我相信專科醫生在當下都會做最好的判斷,只是希望提供給之後遇到一樣問題的飼主有個參考資料,不會像我一樣一邊走著一邊想著最後的結果!
沒耐心的可以直接看最後 #心情分享❤️
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✏️提要:黑色素瘤是皮膚腫瘤中惡性程度最高的瘤種,容易出現遠處轉移。大部分病徵為皮膚有不正常色素沉澱、紅腫,甚至潰瘍,可見凸出於表面、毛少之團塊。即使沒有明顯的黑色素瘤的表現,仍需謹慎處理。在初期發現時通常會建議做團塊切除手術,但復發轉移機率相當高。
註:口腔的黑色素瘤是狗狗最常見的口腔惡性腫瘤
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✏️初期:
發現毛球病症是八月初某天小姐姐在跟毛球玩時發現她兩邊耳朵異常,邊緣有乾硬捲狀,其實沒有非常仔細看真的很難發現,當時詢問了鼠友大多以為是病毒疣或是耳朵膿包,立刻預約了最近的時間前往專科就診。
✏️第一次就醫8/17 $750
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醫生懷疑麥角中毒或是黴菌感染,當天回家我還把家裡全部已開封的飼料全部丟棄,上網看的資料還真的滿像麥角中毒的症狀,不過一般多半是四肢居多,毛球當時四肢還沒有症狀!
醫生當時先開了血管擴張劑治療。
(補充:當時在嘉義的專科也有多起倉鼠麥角中毒的案例,多半是因為家裡榖物變質)
✏️第二次回診 8/22 $800 抗生素 消炎 抗黴菌藥
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在吃了藥一周後,病狀沒有明顯改善,請住附近的鼠友幫忙帶去另一家專科做再一次的診斷,這次醫生有用耳視鏡深入檢查確認耳朵沒有膿包或腫瘤,因為藥物血管擴張劑並沒有發揮作用加上沒有更多的未稍部位有症狀,她比較排除麥角中毒的可能,轉而懷疑是黴菌感染,採取了結痂物做細菌感染,建議如果藥物再沒有發揮作用可以做切片送病理檢驗。
✏️第三次回診 8/30 $3850 採檢體做組織病理切片檢查 /服用類固醇 /抗組織胺/抗生素
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上次皮屑和結痂物沒有培養出黴菌或其他菌種來,所以排除了黴菌感染的可能性,耳朵和耳後傷口持續還是有組織液流出,遲遲無癒合⋯
醫生開始懷疑可能是免疫系統問題,改吃類固醇看看,我們討論後決定做切片送檢,雖然醫生有說切片耳朵可能會缺角不好看,對我而言能夠找出原因治癒是更重要的!!目前生活作息、食慾沒有什麼改變,還是那個時間到會下樓盪鞦韆等放風的毛球球~
✏️第四次回診9/10 $600 黴菌藥/ 降低類固醇劑量
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耳後傷口遲遲沒有癒合,屁股皮屑增多、有點脫毛、一邊耳朵有些溼溼的。
醫生也覺得狀況變嚴重了點,皮膚的皮屑檢查後確定有黴菌(之前沒有),可能搔癢去咬導致傷口和脫毛,耳道有變厚、腫,切片的縫線開了所以耳朵就變分岔些微流血!目前先調整藥物比例看看,陸續看診也近一個月了,遲遲沒有明顯改善。
✏️切片檢查結果出來 9/17
(確診為非典型黑色素瘤)
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✏️第五次回診 9/22 $1600 黑色素瘤回診聽報告/照X光/改非類固醇消炎藥
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照X光發現已經有轉移到腹部部的現象,顯示其實癌症已經進入中後期了
醫生直言就小動物(倉鼠)而言,很多癌症治療方式是沒有辦法再倉鼠身上做的,這時候我們能做的有營養支持 、疼痛管理 、安寧照護,回診時間拉長至三周,因為密集回診也看不出病程的改變。
✏️第六次 回診 黑色素瘤回診 10/11 $1600 打退情針/雷射傷口/止癢藥/消炎藥/抗生素
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經過三周在兩耳的變化更趨明顯嚴重,在兩側和臀部也開始出現傷口和潰爛,我想這段期間醫生也默默做了很多功課,她跟我分析覺得目前可以試著嘗試的醫療方向:嘗試雷射傷口與打退情針或許可以改變些甚麼,我其實相當感謝我的醫生,因為在有限的案例和經驗中醫生也不全然真的放棄就這樣安寧到最後,我們願意做任何可以讓病情更好的努力。
✏️第七次回診 10/21 $1050 第二次退情針/開始服用止痛藥
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發病已經滿兩個月,除了外觀傷口潰爛之外這之前的毛球並沒有很明顯生病的感覺,
在這最後一個月我想才是她最辛苦的時間了,開始會出現疼痛的叫聲,讓她不舒服的部位不是一開始的耳朵,而是後來潰爛嚴重的臀部,肛門處,甚至可能是腹部!
因為疼痛讓她開始不喜歡走動,也不喜歡讓人碰觸,這時候是我們最難過的時刻,因為肛門的傷口讓她排便極度不舒服,會在籠內尖叫亂竄,對於止痛藥也非常的抗拒,之前都乖乖吃藥的她看到止痛藥超級討厭快速逃跑,只好強迫抓出來餵,因為疼痛我第一次被毛球咬了,我不怪她但更心疼她的痛和不舒服是有多大,抓著她時也總是因為大力掙扎把原本因為不敢用力大出的便,都一一排出了,這種抓著她一邊尖叫著一邊大便的畫面,總讓我想哭又想笑,沒有經歷過的人很難想像有多苦!
✏️第八次回診 11/2 $600 服用類固醇
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傷口範圍持續擴大反覆癒合又潰爛,這幾個月的傷口照護,因為避免過度刺激更痛,只在明顯潰爛的傷口灑上外傷藥粉保持乾燥不黏到墊材,把多餘的結痂皮剪掉避免拉扯,而鼻子也明顯出現傷口,這部位癌細胞的轉移讓她後期出現呼吸不順的感覺,因為同時小香在氧氣房治療中,所以我們就分流一邊的管讓毛球也待在氧氣室中,臀部的傷口已經潰爛到開始有腐臭的味道,醫生說其實她那部位已經沒有甚麼感覺,因為都壞死了,排便也不再疼痛尖叫,大便異常油亮有時會有流出透明液體,醫生研判腸胃也可能癌細胞轉移出現狀況,耳朵有一邊已經壞死自然脫落了!
✏️第九次回診 11/15 $100
https://www.facebook.com/132566104038404/posts/478446842783660?sfns=mo
這是最後一次回診了和第一次就醫大約過了三個月(12周)的時間,還記得醫生曾經給我看過一個國外的研究文獻,非典型的存活時間是 22-88天,毛球很努力走到最長的預估期了,最後這一周的她因為止痛藥的發揮,睡眠時間很長,醒來總還很努力吃的,但因為鼻腔、吻部的腫脹開始會有呼吸困難的感覺,臉部也因為腫脹眼睛被擠壓到快不見了,四肢有明顯的紅腫,走路呈現不自然地扭動。現在看這影片眼淚還是會不自覺自然落下!
✏️11/17日完結篇:毛球離世
毛球離開時全身多處因癌細胞侵犯而充滿潰爛傷口,身體總有些濃濃的腐臭味,大便因為沒有力氣擠出總是卡在肛門口,即使這樣的她仍然是有食慾的、即使這樣的她仍是我們愛的孩子,最後那幾天只要有空我們就會抱著她出來,用毛巾或衛生紙包著她以免弄痛傷口,靜靜摸摸她、跟他說說話,珍惜著這最後的時光。
❤️心情分享:
那段期間每次發文總會稍微刻意避開她不好看的傷口~
因為我不想大家擔心難過
因為我不想有人跟我說:你怎麼不讓她安樂死
我不想跟任何人解釋我對她的愛
我也不想爭論安樂的正確與必要
我只知道我們相處的時間是一分一秒到數著
都嫌不夠長了
三個月的時間因為黑色素腫瘤就這樣讓一個原本漂亮健康的孩子離開,五月份時才幫她做了結紮手術,因為基因因素讓我們想預防、想治療都顯得有點無所適從!
大部分在社群看到的內分泌失調多是呈現輕微外傷和短時間掉毛,毛球則是轉換成黑色素癌呈現在皮膚外顯上,我都想著還好我第一時間就決定送檢,知道病因總會讓心堅定點,不然盲目的治療、怎樣看沒能癒合的潰爛傷口,一定會讓我更恐慌!
🔎很多鼠友常常私訊我問一些醫療問題,我都會給一個觀念,找個信任的專科醫生、然後相信你的直覺還有你的孩子想要跟你說的話:
你覺得他還想活、 醫生說還能醫 、我們就努力去救
不管結局是好壞,如果不幸在手術台離開也是命運安排
你覺得她可能累了、 醫生也沒有更好的方法、我們就陪伴她最後
在任何決定的當下是為他好而做的就夠了
🔎還有醫療費的部分-----------
雖然我從來不刻意說我為了這些鼠寶花了很龐大的醫療費用,但醫療基金的準備是你在任何決定時可以更從容的必要因素。
要開刀、要檢查、要租氧氣機都是需要不少的費用,醫院不是慈善機構、倉鼠也沒有健保,我都會建議我的領養人,在領養後鼠寶之後,一定要每個月固定存一筆醫療基金。
通常很多遺傳疾病會在一歲半甚至提前至一歲就會出現,當然更多時候是你來不及準備的!
❤️在毛球離開滿一個月的今天,我終於整理這份回憶起來不太美,照片看起來不太好看的醫療筆記,希望大家永遠記得曾經有隻抗癌小黃金#毛球、也希望不要再有跟她一樣辛苦的案例了!
❤️還是要說聲:謝謝大家一路陪伴與打氣
開刀傷口紅腫癢 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最讚貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
*************************
習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
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