20年來，257種疾病，15,000多個罕病家庭
承擔人類生命傳承必然的機率風險
小於萬分之一的罕見生命
生存與疾病的糾葛、拉扯及共處
或而綻放，或而凋零，或而結果新生
艱辛和血淚，真實地用盡氣力
記錄著生命的軌跡
2019年10月23日至30日
邀請您走訪展區
體會罕見生命中的精彩絕倫
展覽介紹：
1、時間：2019年10月23(週三)至30日(週三)，平日10:00-20:30 假日09:00-21:30
2、地點：松山文創園區 北向製菸工廠1樓展區(台北市信義區光復南路133號)
3、費用：免費
4、展區說明：
- A區 罕病科普區 Area A: RARE CONDITION
- B區 罕見時光走廊區 Area B: RARE HISTORY
- C區 罕見生活體驗區 Area C: RARE LIVES
- D區 罕見繪畫班藝廊 Area D: RARE ARTIST GALLERY
- E區 罕見舞台區 Area E: RARE SHOW STAGE
- F區 愛與希望寫作區 Area F: RARE STORY
- G區 VR區介紹
- H區 罕見文創街 RARE MARKET
學校/團體參觀導覽申請預約說明：
1、週間時段開放團體預約免費導覽服務，內容將包含罕見疾病的認識、罕病媽媽說故事、展場全區導覽、有獎徵答及闖關、VR動感旅遊體驗，得依各團體時間及需求彈性調整，歡迎來電討論。
2、預約方式：線上填表https://reurl.cc/Vap725 (大小寫須符合)，或掃描右側QRcode填寫。
小叮嚀：預約狀況將隨時更新於線上填表系統，提出申請前請參考時間J
3、洽詢電話：病患服務組02-2521-0717分機161范伊婷組長、分機164黃純恩社工師
假日現場活動：
1、罕見心靈繪畫班DIY：
10/26(六) 10:00-11:00、14:00-15:00
身患不同罕病的美術小老師們，
與您相約勞作，製作獨一無二的精巧飾品。
2、罕病生命故事分享：
10/26(六) 15:30-16:30、17:00-18:00
10/27(日) 10:30-11:30、16:00-17:00
親身與疾病相處的經歷，醞釀了怎樣的心情及面孔。
四個故事，讓罕病病友及家屬帶您細細品嚐。
3、秋日午後音樂饗宴：
10/27(日) 14:00-15:30
以歌聲及音樂展現努力及單純快樂的罕病天使們，
歡迎您前來聆聽生命交織共譜的樂章，享受深秋週末的悠閒時光。
