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現在這個位置還要FOMO追,其實蠻危險,本週Jackson Hole可能會看到市場活潑的跳動,大家自己做好風險的控制。
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頂輪跳動 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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頂輪跳動 在 網球場的路上 Facebook 的最佳解答
眼睛盯著球,像「看書」那樣看
面對 217 公里的發球,反應時間只有 0.4 秒(差不多是人眨眼所花的時間),但是,視覺科學家們普遍認為人類從看到到作出行動,至少需要 0.675 秒。頂尖運動選手是如何盯著球看,打到球呢?
這就要說到現今運動科學家的一個發現:「跳視」(saccade)。
科學家發現,運動員在打到移動中的球時,眼睛並沒有一直盯著球的整個飛行軌跡,而是在最初球朝他們飛來的 100 至 200 毫秒,隨著球路移動,然後進行「跳視」也就是將視線朝球的前方投射,移至球之後可能會在路徑上到達的某一個點。
也就是說,運動員並不會等到球變清晰後,才開始採取行動。他們反而是利用最初的線索和視覺資訊的片段,來決定自身的動作。而且遠在球進入完全對焦的狀態前,就已經採取這樣的行動了。
澳洲的科學家們曾做過一個有趣的實驗,檢測頂尖運動員在看到球的軌跡前他們的反應。試圖了解真正讓他們表現突出的原因。
科學家們讓運動員戴上特殊眼鏡,上面裝有能讓實驗人員操控視野受限的開關。受試的運動員看著對手準備好要發球或投球,但在球發出或投出的瞬間,視野就被遮住了。舉例來說,網球選手會觀看對手準備發球,但當發球者的球拍擊中球的時候,眼鏡就會遮蔽住選手的視野。
在這些測試中,菁英運動員的得分遠超出實力較普通的運動員,前者在球開始沿著軌道飛行時,就很清楚球會去哪裡。這個研究顯示,在網球、壁球、足球、棒球、板球都得出一致的結果。
對我來說,這個感覺一直很難理解,不過最近在英國哲學教授帕皮諾(David Papineau) 的《燒腦老球迷的哲學勝利法》(Knowing the Score: What Sports Can Teach Us About Philosophy) 中看到一個比喻,突然可以想像了。而且原來我們都有這樣的能力,也都有過這樣的體驗,那就是「閱讀」。
「閱讀」也是這樣「跳視」的體驗。在書中提到,你現在在閱讀這些文字的同時,眼睛正無意識進行一連串跳動,你的眼睛會不斷跳來跳去,讓不同物體輪流進入視線的主要焦點,讓你能以高解析度看清這一頁的各個部分。但你在瀏覽這一頁的時候,並不會意識到自己正在看一連串跳動的視覺片段。這是因為大腦中的機制會打造出穩定流暢文字的假象,也正是你自身感受到的體驗。
我的理解是,這就像是書看得多、讀得好的人,在看書的時候,過程中的分解和重組就像自動化了,可以更快的從文章片段的訊息抓住重點,理解作者想要表達的意思,不需要從頭到尾每一個字每一個句子去讀。
同樣的道理,需要快速反應的運動員也是類似。要接217公里的發球,頂尖網球選手不需要從頭到尾盯著球看(科學證實沒有時間能看清楚),而是從跳視眼睛收集的片段資訊著手,再建構出球持續在空中移動的整體假象。
最優秀的選手會從對手的姿勢和其他肢體上的特色,包括身體的姿勢、胸膛的位置、腿部肌肉的伸縮、對手手腕的角度、球的握法等等,透過片段看清對手的意圖,預期(anticipation)球的飛行軌跡。他們的身體,遠早在意識能將球形成清晰影像之前,就對眼睛傳遞過來的最初跳動資訊,直接做出反應。
簡單的說,讓費德勒、納達爾、喬科維奇頂尖的原因,不是由於他們在對手發球後移動或反應的比較快,而是因為他們早早就知道球會去哪裡。
看球像看書,厲害的人都是跳著看,也挑著看。頂尖的「眼睛盯著球看」怎麼看?用「看書」來比喻,對我來說就好懂多了。希望對你也有收穫。
頂輪跳動 在 艾蛙媽 VS. 達樂哥Aiwa Hu Youtube 的最佳貼文
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頂輪跳動 在 喵叔 Youtube 的最佳貼文
第一場試玩就遇到歐文蕭先生
隨後就組隊 首次與爆頭王一起玩
一個不小心就躺了四🐔
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頂輪跳動 在 腦男Leo - 【脈輪打架,最後誰贏了?】 頂輪說,我想冥想 的推薦與評價
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頂輪跳動 在 海底輪|你必須了解的人體奧秘七脈輪(Chakra)|雨揚老師分享 的推薦與評價
... 對應著人體的全身氣場能量交會點, 每個脈輪有不同的名稱和顏色,與身心有密切關聯。 七脈輪: 海底輪、臍輪、太陽輪、心輪、喉輪、眉心輪、 頂輪. ... <看更多>