關於 頭頸癌 放射線治療 後遺症 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

前陣子無意間發現有 單側聽損協會 這樣的協會。

身為有相同困擾的我，當然也要幫忙推廣一下這個協會讓大家認識一下。

我的左耳聽力功能嚴重退化，右耳也不及正常人的聽力。

之所以會受損，是因為高三那年得到癌症做了放射線治療，所以頭頸部的器官構造被嚴重破壞，例如口腔、鼻腔、耳朵，這些器官的機能都已經無法像正常人一樣。

這個治療的後遺症非常的多，不過這篇我想跟大家分享聽損在我生活裡所產生的障礙。

因為我的耳朵24小時都會充滿ㄍㄧㄍㄧ叫的聲音，也常常突然發生耳鳴問題，這讓我在生活中碰到很多難題。

最常發生的問題就是 ＃我無法聽音辨位。

例如萬一我的手機不小心忘記在放在哪裡，就算聽到聲音，我還是會找不到，因為我無法聽出聲音的方向在哪？

所以常常需要花加倍的時間找我的手機，不過要解決這個問題還算簡單，就把手機放在固定的地方就好。

但是如果在路上聽到救護車的聲音時，我就會非常緊張，因為我聽不出來它是從哪個方位來的；或者當有車子在按喇叭，我也會搞不清楚是不是在叭我，開車的時候常常提心吊膽，必須非常專注（是好事），但也相對的很耗損精神。

此外，我也常常被夫君提醒：「＃人家在叫妳，＃妳怎麼不回？＃這樣人家會以為妳很大牌！」

歹恁汪甕啊！如果有天你叫我我沒回應，那一定是我沒聽到，畢竟我是個有禮貌的美少婦，所以不可能聽到不回應嘛！

不過有時雖然聽到了，卻常常因為聽不清楚再問一次，而得到對方不耐煩的表情和口氣。所以有時候我會乾脆裝懂，結果答非所問，反而又落得對方表情一臉莫名其妙又尷尬的場面。

再來是 ＃我無法分辨我自己的聲音音量大小，＃所以我講話是偏小聲的（有些人則是會過大聲）。

乍聽之下，偏小聲好像還好對吧？

可是如果當我跟別人講話，對方常常因為聽不清楚聲音而皺眉頭時，心情其實很容易被影響。

我有仔細觀察過，大多數的人在「聽不清楚我說的話」時，幾乎都會皺眉，這可能是因為需要專注的關係，所以眉頭自然會用力。

但是對於看到別人露出這樣的表情，我一開始是很不能適應的，會不小心覺得對方是不是不開心，有時候甚至會認為對方這樣很不友善。

如果在心裡這個坎沒過去的話，很容易會因此而影響到人際關係（我是過去了）（這關係到投射，可以看前面幾篇文章有提到）。

順道一提，也因為感覺不到自己說話有多小聲，為了讓自己聲音大一點，所以我需要用很大的力氣說話，所以我的喉嚨會非常非常非常不舒服，整個呈現人生很難的狀態（但即便覺得自己已經用盡生命的力量大聲說話了，也還是聽不出自己的音量夠不夠大，也常常被說還是很小聲）（攤手）。

最後是學習方面的問題，我自己是到了當媽媽後才慢慢發現聽力受損對我的影響，所以才回想到 ＃原來當初學習上的困難不是因為我很笨或是我不夠認真，＃而是因為我的耳朵出了問題。

記得當初剛做完治療上大學，我發現我的聽力能力退步很多。

一開始以為是自己不夠認真，但是後來才發現不是，我連跟一般台灣人溝通，常常都聽不清楚對方在說什麼了，更何況是聽日文發音很輕柔的教授們說話呢？

總結以上幾點，單側聽損雖然還聽得見聲音，但生活中，包含上課學習以及溝通延伸出來的人際關係問題都是很容易被大家忽略的。

說到這裡，又再次讓我感受到子蘭老師常說的「＃你所知道的，＃不過是別人的千萬分之一」這句話多麼重要了。

因為不管對方是誰，我們都不知道他的背後有什麼故事，都可能有你看不見的困難。

所以你所看到的，不一定是真的，也不一定是全部。所以多點包容、多點關心、多點理解，世界一定會更好！

＃好通俗的結尾
＃但我真心這麼認為❤️
＃連續發文100天Day9

弟弟加油💪

兒科急診的小故事

今天上兒科急診，來了一位弟弟。

弟弟來兒科急診求診的原因是，弟弟自「6/5（W5)」起，陸續出現頭暈、眼睛複視、臉部表情歪斜、肢體無力造成跛行、吞嚥困難容易嗆到等症狀，弟弟先至住家附近的醫院求診，影像檢查發現腦幹內有腫瘤，所以今天轉來兒科急診。（圖）

我第一眼看弟弟走路真的就是巔巔簸簸。眼睛👀明顯出現複視的現象。
我一再問爸爸說：「症狀真的是上禮拜五才出現的嗎？」

爸爸說是的！上禮拜四之前都有去上學！

此時爸爸非常傷心😢，他一直說弟弟平常真的很乖，每天回家都乖乖讀書，平常也不會亂跑及亂花錢的。

我聽了😦，也只能盡量安慰他。

兒童腦瘤有時候真的會這樣的！

「兒童腦部腫瘤」

兒童腦部腫瘤的發生率僅次於兒童白血病，佔18歲以下兒童癌症的第二位，每年約有120~140位兒童罹患腦瘤。發生率約為2/100,000。

腦瘤的病因⋯⋯

除了一些少見的遺傳疾病之病患，如神經纖維瘤與結節硬化症等，其腦瘤發生與遺傳特性有關外，其他導致腦瘤產生的真正原因並不清楚。

腦瘤的臨床症狀⋯⋯

腦瘤的症狀依其「大小」及「所長的位置」而表現各異。
有些症狀是由於「腫瘤在顱腔內有限的空間造成壓迫而產生」，有些症狀則是因為「腫瘤直接侵犯腦組織而致」。

弟弟腦瘤是在腦幹⋯⋯
其早期症狀為眼睛複視、頭部傾斜、頸部僵直、臉部肌肉無力、嘔吐、吞嚥困難易嗆到、說話不清楚、肢體無力造成跛行、行動笨拙、步態不穩、人格改變。
後期若有單側或雙側瞳孔放大、昏迷、肢體僵直、呼吸速率變化及呼吸停止等，均為極嚴重極危險之症狀。

腦瘤的治療
兒童腦瘤的治療有手術切除、放射線治療、及化學藥物治療等三種方式。

治療之後遺留下來的長期後遺症，有下列幾項：

一、腦部神經功能受損，包括偏癱或跛行、步態不穩、聽力喪失、視野缺損或視力模糊。

二、內分泌異常，生長發育遲緩、身材矮小等症狀。

三、學習困難、智能障礙、情緒障礙或行為偏差。

四、續發性癌症的發生。

弟弟加油💪

一個很好的教學病例（1/2）

這就是我之前討論「喝水即嗆、卻可喝茶」的那位病患，上次簡單討論了「水逆」的「小問題」，這次我們來深入了解這個病例的細節。不過，我得聲明一下，這六年多來負責治療這位病人的西醫團隊是很認真的，用盡各種辦法來幫助病人，雖然他們的治療方法不一定是最好的選擇，也造成不少副作用和後遺症，至少他們讓病人存活下來了，我們得尊重他們的專業精神及辛苦付出。同時，倪老師師門下一位功力很好的中醫師，之前斷斷續續幫助治療，效果也很不錯，只是這一次因緣際會下，我從去年十二月開始介入，看到了一些新的變化，有些不同的治療策略，正好很適合拿來教學討論。

我們先來說明一下病人這幾年發生了什麼事。這位病人，是位年長的女士，華人，住在中國大陸。2012年9月因為頭痛劇烈去西醫院檢查，發現為肺腺癌四期移轉腦瘤，進行Gamma Knife腦部治療，而肺癌腫塊起源於左肺主動脈，無法進行手術切除，改以化療為主，先使用「药铂类药」、「吉西他滨」，副作用過大，改為六次點滴注射化療，每次施行一週，停三週，期間穿插五次生物治療（Biopharmaceutical），之後一年半長期使用口服「特罗凯」標靶藥物。

2014年發現原發腫瘤變大，亦在肺內擴散，決定在原發腫瘤四周植入22顆放射性碘離子，希望利用碘離子緩慢釋放的放射線來控制原發腫瘤繼續發展，不過，這個植入是不可逆的，到今天仍沒有良好的辦法把他們從人體內取出來。

2014年冬天開始加入中醫治療，以病人怕冷等症狀為方向，主要使用射干麻黃湯、桔梗湯、小青龍湯、大建中湯、五苓散、當歸四逆湯等加減方。服用中藥的兩個月，病人情況穩定，除了服用化療藥物導致手腳指甲潰爛以外，可以正常生活。

2015年中，西醫複檢發現癌症持續發展，擴散到右肺，再度施行住院化療「培美曲塞(力必泰)」13個療程。2015年及2016年的冬天，再度加入中醫治療，各兩個月左右，延續2014年時的思維來使用中藥，病人覺得情況良好。

2017年初又加服用一個月的試驗性化療藥物「9291」，參加對照實驗比較，造成頭面及身體嚴重浮腫，再度加入中醫治療，五苓散、射干麻黃湯、大建中湯、四逆湯、桂枝瓜蔞薤白湯、黃連阿膠湯等加減，一週後水腫消退，體力進步，可以買菜做飯、走路三公里。

2017年3月出現大汗、嚴重胸悶、無法平躺睡覺等急性心衰竭現象，有生命危險，急診發現心臟功能不全、胸腔大量積液，做穿插排水治療，效果不彰，改以中藥治療，以茯苓四逆湯為主，病人症狀緩解，可以平躺睡覺，體力仍差，之後使用茯苓四逆湯、澤漆湯、麻黃附子細辛湯、黃連阿膠湯等加減來調養，但病人覺得服用中西藥太久，心裡開始抗拒，不願多服用，中藥吃吃停停，期間亦停止服用化療藥物，但仍一直服用利尿劑、消心痛等西藥。

2017年7月，因情緒問題，再度出現大汗、嚴重胸悶、無法平躺睡覺等急性心衰竭現象，西醫急救，之後中醫斷斷續續加強。

2017年10月又發生同樣情況，這次直接以中醫治療，一週左右情況恢復穩定，病人開始比較信任中醫治療，願意長期服用中藥，病情穩定，唯不能劇烈運動、容易受心情影響而出現胸悶，期間沒有服用化療藥物，但還是一直服用利尿劑、消心痛等西藥。

2018年6月，又再次因情緒問題，出現大汗、嚴重胸悶、無法平躺睡覺等症狀，西醫急診，住院十天，複檢發現肺癌情況穩定。這個時候，病人覺得西醫治療腫瘤及心臟衰竭效果不錯，中藥也服用了進一年，堅持不肯再服用中藥。

2018年9月，又發生急性心衰竭，西醫急診住院後，病人再度願意服用中藥，以十棗湯、五苓散、真武湯、茯苓四逆木通湯、澤漆湯等加減為主。然而，病人依然自行服用利尿劑、消心疼、倍它羅克、波立维、地高辛、硝酸甘油等多種西藥。病人家屬表示，病人心裡很害怕，非常擔心再度急性心衰竭，不敢不吃那些西藥。

2018年12月，同樣情況再度發生，病人因情緒問題，心臟劇痛、嚴重胸悶、四肢冰冷、頭胸大汗等急性心衰竭的現象都回來了，西醫急救住院，注射降血壓藥物，口服控制心律藥物，而中藥治療部分，如前幾次以茯苓四逆湯為主。然而，這次情況變得和以前不同了，即使大幅加重了生附子及茯苓的劑量，病症沒有好轉，只要控制心律的西藥時效一過，病人心律就馬上飆高，同時胸悶、四肢冰冷、大汗、全身燥熱等等，晚上每一個多小時就醒，醒來就全身大汗，一全身大汗，所有症狀又再度變嚴重，得不斷使用降血壓及控制心律的西藥來暫時緩解病人情況。

好了，洋洋灑灑寫了好幾段，才勉強說明個大概，上面陳述的是我去年十二月介入治療前的情況，中西醫治療都遇到了瓶頸，怎麼辦？接下來的發展，我們下次再討論。在這裡我想提出幾個問題，讓大家來思考、來討論，沒有標準答案，只有不斷的反覆思索與矛盾：

（1）西醫治療只知道對抗癌細胞與壓制症狀，也帶來了很多的副作用，然而，病人於2012年被認定為肺癌末期轉移腦瘤，在大量化療藥物的控制下，目前已經存活了六年多，實屬不易。那麼，我們如何判斷當初病人選擇西醫化療是正確還是錯誤的決定？

（2）臨床醫療是沒有辦法重複的，選了一條路後，永遠不會知道另一條路的結果，事後諸葛的批評是容易的，節骨眼上做決定卻需要十足的勇氣，也得承擔決定的後果。這對病人及家屬已經是件非常困難的事情了，當一位醫師面對素昧平生的重病病人時，替病人做的治療，以及反對病人去做的某些治療，每一個決定是何等的沈重？又如何知道五年十年後會不會後悔？

（3）病人一下子相信中醫治療，一下子抗拒中醫治療，又把西藥當成溺水時抓到的一根稻草，緊緊抓住不肯放手。我們應該當頭棒喝，打醒病人，然而，病人重病多年，身體及心靈受盡了各種折磨，已經不是個正常健康的靈魂了，我們還能苛求病人什麼？不苛求，又怎能打醒病人呢？

（4）從2017年7月以來，每次急性心衰竭都是因情緒問題而誘發，其中的前因後果是如何？病人四周的親朋好友，應該處處讓著病人、順著病人的情緒走，以免病人情緒失控？還是應該讓病人了解真實的世界，讓病人趁早能矯正自己的情緒，以免越陷越深？

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