#嘔心瀝血的長文 #無業配
#異位性皮膚炎 #異膚寶寶
這篇的主題.....我想要分享很久了😂
今天終於有機會、也有資格打完文章了
宋寶經歷了將近一年
台北往返台中的 #異位性皮膚炎治療
竟然已經是個「準畢業生了」 🎉
超級開心～～～！
今天回診醫生說：「他看醫生好配合呀！而且⋯現在皮膚很光滑了呢！」
兩位在旁認真跟診的實習醫生，也肯定的點點頭。
還以為這次用藥時間，要從12天拉長到15天一次
沒想到醫生卻說：
「 #接下來就不需要再擦藥囉⋯⋯ 」
一個讓我出乎意料、驚喜的宣判，就這樣在我腦海迴盪著⋯⋯⋯
（醫生開始交代如何做保養跟復發處理辦法）
聽到宋寶已經可以不用用藥、等於是個「準畢業生」時，表面上鎮定的配合醫生的說明，⋯⋯其實內心非常非常激動⋯‼️是感動的很想哭😭😭
（甚至打字的現在，情緒還是很滿）
從出生到現在一歲半的過程，跟異膚奮鬥的過程，彷彿昨日般而已⋯⋯怎麼一下子，孩子的皮膚竟然就好了、穩定了😭😭❤️
我不可置信般的聽著這個喜訊！🎉
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從宋寶滿月後，異位性皮膚炎的症狀就越來越明顯；但初為人母的我，反應慢了一拍，一直到他四個月才意識到需要看醫生治療。
那時候，我怪自己是不是太常帶他出門？怪是不是自己沒有勤奮擦乳液才會這樣？怪自己如果早點發現是不是就不會變嚴重了？母愛伴隨而來的自我檢討跟內疚圍繞著我
但自我糾結是無法改變過去事實的，我立馬跟已經是「異膚家長學姊」的親姐姐求救。
於是，我跟著我姐的步伐，帶孩子先看 #台北長庚的中醫師林胤谷。 每個晚上泡藥澡、濕敷、包藥，白天還要擦瓶瓶罐罐⋯注意濕度、除塵蟎、勤換床單、跟長輩不停溝通關於冷氣溫度還有空氣濕度的事情😂（異膚寶寶非常不能熱到喔），光是晚上濕敷包藥就要花上一個小時，擦那些瓶瓶罐罐更是油油膩膩（沾到的衣物還很難清洗）。這中間還要經歷產後的低潮、工作的壓力、夫妻間面對新生命的相處磨合⋯⋯種種一切，回想起來非常的不容易！
看了四個月的中醫後，皮膚有改善些許；那時候宋寶也差不多八個月大了，覺得他已經比較大了、有足夠的條件去看西醫時，再轉看 #台中中山醫院的賴柏如醫生。
就這樣，展開了我們「台北-台中」的看病治療之旅。
才剛看完用藥的第一週、原來那些中醫還沒看好的紅疹立馬消失外，皮膚也從粗糙變的光滑亮亮的‼️（異膚寶寶皮膚要像一般嬰兒般柔嫩是多麼困難的事）
不僅長輩對賴醫師的治療方法信心大增（異膚家長都能夠懂，來自長輩的壓力跟支持絕對也是痊癒速度的關鍵），媽媽我看到孩子皮膚變得「正常」，就好開心了啊！🔆
從ㄧ開始泡藥澡+天天擦藥，到第二個月回診的時候，變成做一休一；第三次回診的時候，再拉長成三天用一次藥⋯⋯就這樣，在醫生的專業判斷下，一次次回診時，醫生都會拉長寶寶皮膚對藥物的依賴和控制。
這個月回診前，宋寶已經拉長到12天擦一次藥就可以了。👏🏻
嬰兒時期，因為過敏，宋寶眼睛常常泡泡腫腫的，皮膚也這邊紅、那邊紅；甚至，今年五月時還經歷過流膿、流湯過的爛膚時期！😱 #異膚的治療絕對需要耐心跟信心，皮膚的狀況會起起伏伏，但只要用心照顧、配合醫生指示，孩子的皮膚會越來越穩定的喔❗️（給你們信心喊話💪🏻）
我看著宋寶眼睛越來越明亮、越來越大，不再那麼容易因為ㄧ過敏就變瞇瞇眼，知道他的免疫力在上升；我看著宋寶皮膚變得滑嫩，不再是那個動不動就脫皮、脫屑的可憐孩子，知道他正在慢慢進步！
直到今天，醫生看了他的皮膚狀況後，直接宣告「不用再固定擦藥！」接下來回診只要觀察就好了⋯⋯
這個「從台北跑去台中看醫生」整整一年的看病過程，全都值得了啊！
身為父母，孩子沒有病痛的笑容，是最喜悅的事情了！❤️
真的很感謝當時幫我想辦法掛號到的親姐、把加掛名額讓給我的姐夫、感謝老公每次都開車來回一起陪孩子看病、感謝家人配合用藥跟照顧⋯沒有你們幫忙，就沒有現在的快樂寶寶🥺🥺🥺
當然⋯⋯最最感謝的，就是是非常非常有醫德的賴醫師！👍🏻 大大推薦啊💯
（不用我推薦，他本來的診已經爆了）
即使每次看診人數都超多，在這樣繁忙跟高壓的環境下，問診和說明時，都沒有一絲不耐煩！依然非常負責任跟有耐心的跟每個病患做說明和交代如何用藥！🥺🥺🥺
真的很感謝、也很佩服醫生的用心🙏
其實看病這事，講求緣分
我沒有特別追求名醫，但追求「在乎病患」的醫生
無論在哪邊、用什麼方法
只要能看好你的孩子的，就是好醫生‼️
現在很多醫生都轉作醫美了，這年頭還願意專攻皮膚病狀治療的醫生不多了
在這樣的情況下，能遇到有心、有醫德的皮膚科專家更是難得！
不推薦不分享，真的對不起自己對不起醫生啊～～～🙌🏻
加上三不五時就蠻多人會私訊問我關於看醫生的事情
以下就ㄧ次整理幾個資訊
給有需要參考的媽媽
希望你們的寶寶也健健康康，有漂亮強壯的皮膚喔！🤝
🔴Q. 怎麼選擇醫生的？他們很厲害嗎？
我都是跟著我姐的步伐。他做了很多功課，也看過台大跟其他人家說的名醫，結果都沒有辦法治療好她女兒的皮膚。這兩個醫生的名單，是我姐女兒親身實驗後精華出來的，的確也是媽媽社團很多人推薦的醫生。
中醫～台北長庚 林胤谷
西醫～台中中山 賴柏如
🔴Q. 為什麼要看中醫？後來為什麼又改看西醫？
單純是因為我那時候看了ㄧ些「類固醇戒斷」的文章後，就蠻抗拒寶寶小就用西藥，也很擔心如果無法抑制下來，假設哪天會爆發會變得更嚴重而不可收拾....所以選擇在新生兒時期，先用比較溫和的中藥試試看。
後來改看西醫，基本上也是跟著我姐的步伐，覺得中醫看的成效也差不多了，希望加速跟提升效果，就改看西醫（加上我覺得小孩已經脫離新生兒時期，皮膚有比之前好ㄧ咪咪）
🔴Q.兩位醫生怎麼治療？
其實我覺得他們的「治療邏輯」是差不多的！
外面醫生就是「有病就擦藥」，治標不治本～而他們比較有一套自己的用藥時程跟安排
目的都是在「逐漸減少皮膚對藥物的依賴」，以及循序漸進的「養皮膚」，讓皮膚逐漸有「自我修護的能力」，就會降低過敏發作的機率
兩位都需要「泡藥澡」＋「擦外用藥」＋「濕敷」，只是ㄧ個是用中藥、ㄧ個用西藥而已！
當然，要看醫生對專業的判斷，每個人的療程都是不ㄧ樣的喔！不要自己亂用藥喔！
（宋寶看中醫時要濕敷包藥，看西醫就不用，但我知道有些看賴醫師好像也要包藥）
🔴Q.療程會多久？
療程要看人，有人快有人慢，久的好幾年，就是當維護或是觀察吧！
宋寶的中醫，平均兩到四周回診ㄧ次，總共看了四個月
西醫第一次ㄧ個月回診，第二次隔兩個月再回診，第三個月三個月後再回診...以此類推，大概ㄧ年就穩定下來，很幸運！
🔴Q.看病貴嗎？你花多少錢呢？
中醫每次去都是三千五千起跳，加上還要買特殊品牌的繃帶，加總起來也是幾萬塊喔
西醫沒有超過兩千，西醫平均ㄧ次才ㄧ千內吧！除了藥膏沒有用其他的輔具
（看你拿的藥劑量，像今天看診才花ㄧ百五～～～有史以來最低！）
🔴Q.看完林醫師再看賴醫師，有反撲嗎？
我想這個是看林醫師的媽咪們最擔心的事情了吧！
「反撲」 ～大概意思是看完中醫後再看西醫，會讓體內的毒素大爆發，下次病發變得更嚴重，ㄧ去不復返之類的意思
在宋寶的這個案例中，完全沒有反撲！❌
反而是很順利的變更好了！🥳🥳
從中醫轉西醫的短短ㄧ週，皮膚完全變了另外ㄧ個人，我很驚訝！😍
之後皮膚比較不穩定時，也沒有到像社團分享的那種反撲
（只有中間五月有ㄧ次他的腳我沒有及時處理，那時候變成流膿）
所以擔心會反撲的媽咪～宋寶的案例可以給你們信心喔😊
（不過要不要換西醫，請還是要自己判斷跟決定喔）
🔴Q.台北跑台中不累嗎？有沒有推薦其他的醫生？
台灣真的交通很便利，台北台中其實很方便也很近，加上我跟先生自由業，時間安排比上班族容易，就算是ㄧ日往返，只要小孩會好，我就願意去！
有兩次，我就直接安排兩天ㄧ夜，當作小旅行，減少舟車勞頓的辛苦，也當作跟孩子旅行的回憶。
印象中台北新光醫院也有醫生的治療方式很像，但我沒去看過也忘了名字，抱歉～～大家可以善用估狗大神🙏
🔴Q.兩位醫生還掛得到號碼嗎？
林醫師～如果可以的話，建議醫生看診日的「平日下午四點」就可以現場去加掛，通常這樣都會看得到喔！如果到了晚上六點後才去，可能就會等很久又掛不到～
賴醫生～我是去年９月決定要改看賴醫生，那時候上網查，發現到１２月都滿！甚至隔年１月也完全掛不進去～也就是三四個月內都不可能看到醫生！！😭
而且有開放特定時間統一預約後面的日期掛號，我心想....應該沒機會了吧！後來是因為我姊姊跟姐夫有幫我拿到加掛單，才有辦法在十一月底時看到賴醫師！（感恩的心💕）
🔴Q.求能掛到賴醫師診的方法？
1.有熟人幫你拿到加掛單：
拿到這張有醫師簽名的黃色小單子～就彷彿拿到通往康莊大道的金鑰匙啊！有了這張就可以排隊加掛～不然是看不到的喔！（因為醫生的看診量已經爆了）
（也不要為難我、問我可不可以幫拿加掛單喔）
2.ㄧ大早去排隊，求得當天現場掛號的機會：
關於這點我比較沒有認真做功課，聽說好像要凌晨五六點就到.....
網路跟社團有分享，我覺得也可以打電話直接問護理人員會比較正確喔！
因為聽說好像就算你現場去也有被拒絕的可能
3.直接掛賴醫師在彰化的門診：
我姐就是這個方法跟賴醫師搭上線的！
她超瘋、超偉大！
因為我姐要帶女兒看的時候，台中的門診也掛不進去。
他發揮了金牛座的研究功力後，發現彰化門診有機會
就ㄧ個人背著女兒，從台北新店坐車大包小包前往到位在彰化海邊的醫院（聽他說很偏僻遙遠），到現場排隊掛號，拿到了兩個月之後的門診號碼！
之後醫生知道他的求醫過程，就很很貼心的主動提出，可以轉診到台中看的提議（感恩的心AGAIN🙏😭）
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【 #關於異位性皮膚炎的日常保養指南】
✅勤擦乳液：
新生兒時期ㄧ天才擦ㄧ次，後來發現原來這樣是不夠的～
異膚的特色就是「超乾」，不能用常人的標準來看！
後來我配合積極治療時，我ㄧ天會擦５次左右的乳液！
幾乎是每換完尿布就會補擦全身～這樣才叫夠勤快喔！
平均ㄧ個月至少用掉ㄧ條200ML的才過關喔～～
（因為他們皮膚真的超乾！異於常人）
甚至現在他皮膚穩定多了，偶而我會幫他拍ㄧ下天然的玫瑰水補充水分，再上乳液（少許幾次這樣做，非常態）現在一天2-3回乳液～
✅選擇無味無添加的乳液：
其實賴醫生說凡士林（就是美國原廠那個品牌）是最好用最純粹又便宜的滋潤劑！
怕太過厚重的話，也可以考慮其他比較天然的品牌喔！
基本上有香味的乳液就可以掰掰～
宋寶是用醫生推薦的「雅漾舒緩乾癢霜滋潤型」，已經用掉十條以上，請記得買有保障的通路確保品質，我買過ＭＯＭＯ代理進來的的都很正常，但曾經ㄧ次誤買奇摩個人用戶商家賣的的，會有ㄧ個說不出的怪味道。
✅濕度維持在55度左右：
認真開除濕，尤其北部～真的很濕，容易變成細菌還有塵蟎的溫床
只要下雨，就ㄧ定要開！對容易過敏的人來說，乾爽的環境比較舒服喔！
✅空淨機開著：
說實話，這點我自己比較沒有特別顯著感受，宋寶沒有到那麼嚴重的敏感，所以好像有沒有開我沒有觀察到明顯的差異。
但我姐的女兒有沒有開空淨機，就有明顯的差異！我老公對空氣的清淨度感受也有差異，有開的時候，他說整個人～眼睛跟鼻子會比較舒服。
關於品牌的選擇：
我們家客廳放LG大白、房間放coway；我姐則是有四台，分別是海爾（有除甲醛功能）、Honeywell 、安麗、小米（他說小米很無感，不太推薦，其他三台可以，有HEPA的話，效果應該都差不多）
✅溫度要恆溫，冷氣必開，暖氣大忌：
大部分異膚都蠻怕熱又怕冷還怕濕（有夠嬌貴），尤其嬰兒都很怕熱，即使是現在秋冬了，我們家晚上偶而睡覺還是會開上個四個小時冷氣，讓宋寶比較好睡。
夏天更不用說，只要ㄧ點點熱，立馬蘋果臉，嚴重者，有些人手肘就會開始紅、身體開始癢喔！所以絕對不要讓小孩熱到～會起熱疹＋引起其他過敏反應
去年冬天我白目就開了幾天暖氣，結果⋯⋯宋寶皮膚就發作了😂😂所以媽媽們，忍耐吧！
✅隨時保持乾爽跟擦汗：
如題，最好帶著純水濕紙巾或是小毛巾，勤勞的幫孩子擦掉身上和臉上的汗水和髒污（擦完請記得用乾後上乳液），有助於減少皮膚對外界污染源的接觸機會喔！
✅紫外線燈消毒：
我姐還買了就是月子中心會照的那種紫外線燈，對於殺塵蟎殺菌有用～尤其適合家無日曬無充分陽光的北部人，這個可以有日曬效果（圖片放在留言補充）
✅烘衣機：
因為現在空氣污染都很嚴重，加上換季，可能會有蟲在衣服上產卵😨爬文後，發現最多人推薦惠而浦的烘衣機，據說烘完會有曬完太陽香香的感覺！而且平均下來烘乾一次只要幾塊錢。但是～這一台比較適合家裡後陽台空間夠的人，所以退而求其次，選了也蠻多人推薦的LG的乾衣機，體積跟外型和功能都還不錯，也少了曬衣服的時間、減少衣服放在外頭又二次污染的機會。（如果你們在中南部、又非城市、那麼日曬一定是最好的）
✅洗衣精：
小孩跟大人衣服絕對分開洗，（但沒有用不同的洗衣機），布尿布也是自己ㄧ批ㄧ起洗，所以等於會分三個大藍分裝髒衣物（大人/小孩/布尿布）
洗衣精也有可能會殘留到衣服，引起寶寶的肌膚過敏；不過宋寶對洗衣精的敏感度沒有很高，但我姐小孩的實驗結果有差，只要不是用專門給小孩的洗，皮膚就容易過敏喔！
品牌推薦：小孩用nacnac綠色那罐，沒有味道的～從出生用到現在沒有換過。
大人的我比較沒有固定牌子，有時候也會用小孩的ㄧ起洗，最近則是用歐洲品牌比較天然的皂類下去洗。
✅洗水塔管線＆安裝濾水器：
宋寶出生前，我就請專門清理水管的公司把家裏的水管全部清洗過！沒錯～就是連「水管」都要清洗喔！洗出來才發現真的很多髒東西呢，洗過的水管出來的自來水才會乾淨。如果你們家有水塔，那水塔最好ㄧ起清過！
無論是廁所水龍頭、廚房、洗澡蓮蓬頭，我都有安裝拋棄式濾芯的淨水器，這個也非常建議媽咪們要安裝，你會發現原來自然水那麼髒～～～尤其有泡藥澡的寶寶，用的水有沒有乾淨也許也會是個影響的關鍵喔。
✅毛巾跟床單要勤換：
嬰兒床我用包巾舖著當床單，每天用過ㄧ次就換去洗！
大人床單ㄧ周換ㄧ次，比較積極時，我自己睡的枕頭套ㄧ週會換兩次！
擦身體的毛巾（包含大人的）我都擦過ㄧ次立馬就丟去洗，不隔夜的喔！隔夜會滋生細菌～
洗臉毛巾我都用拋棄式的，大概2天換一條新的
✅定期清塵蟎：
ㄧ週會至少用ㄧIRIS次吸床墊＆枕頭＆棉被，作為基礎的保養。
每三個月會請專家來做大清理（我找塵室獵人），把床墊、客廳沙發都吸過。
✅天天吸地拖地：
沒有時間的婦女，可以用掃地機器人吸地。我自己是用DYSON的V8吸地
拖把的話，我是買品諾的蒸氣拖把，蠻好用的～👍🏻
他的布面是拋棄式的設計，髒了就可以丟，比傳統拖把拖起來要衛生喔！
而且蒸汽高溫可以殺菌＆去油，用起來更乾淨、安心！
✅拒絕不良糖類＆飲食的建議：
攝取過多的醣類比較容易讓身體老化跟比較容易過敏，所以我沒有給宋寶吃糖果（只喝過兩次養樂多，發現太甜後，我就沒有給他喝了）
平常我是給他吃五穀米或是糙米，還會再添加些許藜麥ㄧ起煮，早上除了有時候會吃水果，澱粉的話則是會有地瓜、水煮蛋，偶而會有吐司或是麵包，少吃加工品，多為原型食物。
ㄧ歲後，有給他補充吃益生箘＆無糖優酪乳＆無糖優格，增加體內好菌。
母奶沒間斷的喝了八個月左右（前面三四個月是新鮮母奶，後面是保存起來的凍奶），會搭配配方奶，奶粉前面喝啓賦水解，ㄧ歲後喝美強生。
✅充分睡眠＆保持好心情：
這點是心理層面的，心理層面跟過敏反應也有很大關係！
只要壓力大，就容易過敏！這點在我老公身上已經實驗很多次了
（以前只要我跟他吵架，他那天馬上過敏🤣🤣🤣）
睡眠上比較無解，畢竟每個小孩需要的睡眠時間都不ㄧ樣，我就是盡量讓他睡，沒事不會叫他起床（但他還是蠻規律地在九點左右會醒來）
保持小孩好心情部分，我都盡量用正面語言跟他溝通，比較少用大聲斥責跟否定的說話方式，可以的話，每天會讓他出門走走，呼吸新鮮空氣。
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這篇真的打得超長的！因為這ㄧ年多，太多媽媽私訊問我異膚的醫生選擇還有日常照顧的事情了～～終於有機會可以ㄧ次整理完給你們！
如果你能耐著性子看到這⋯⋯⋯
我相信，ㄧ定是在你的星球上
有那麼ㄧ個需要用心呵護的玫瑰花在等著你吧：）🌹
「因為她是我澆灌的。因為她是我放在花罩中的。因為她是我用屏風保護起來的。因為她身上的毛毛蟲是我除掉的。因為我傾聽過她的哀怨，她的吹噓，有時甚至是她的沉默。因為她是我的玫瑰。」——《小王子》
祝 所有玫瑰花都茁壯的生長 💕
Ｍio 2020.11.12
Ps,
1.有需要的直接轉分享，註明出處就好，如果看完有幫助，那就是我打文的目的囉：）
2.對比照，請容許我只放上局部並打碼
3.非專業醫療人員，純真實經驗分享，如有謬誤，請包容指正。
類固醇戒斷反應 在 [討論] 類固醇戒斷- 看板allergy - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
我本身在大學時代因為打工關係造成手部濕疹
畢業後四五年了 反反覆覆時好時壞
導致現在有點依賴藥物
皮膚從小就不好
曾因為太乾 媽媽幫我擦蘆薈凝膠後更嚴重而就診 當時是說異位性皮膚炎
且小時候一到夏天就會開始癢 手腳變紅豆冰
現在其實沒太大改善
濕疹真的令人很頭痛
不但影響外觀 還會因為癢痛乾使人焦慮
所幸目前只有右手有 左手還沒事
而前一兩年背部、頸部、額頭也出現輕微紅癢乾燥脫屑的症狀
整體皮膚十分乾燥 缺乏彈性
才驚覺這樣下去不是辦法
大學期間因對藥物沒有概念 覺得會好就一直擦
後來經友人勸說 也看了許多網路知識
慢慢減低用藥
大致上是沒發炎就不擦藥
發炎期間只有晚上睡前擦薄薄一層來控制
可是後來發現能夠停藥的時間愈來愈短
皮膚也愈來愈敏感
透過網路 知道類固醇原來有所謂的戒斷期
是說在停藥後臉上會出現紅癢刺激、且長痘子 膚況變差
不過是過渡期 短則幾周長則一年不等
採只透過飲食及運動的方式將免疫力提升 之後會步入佳境
我目前決心要和類固醇說再見了
只是看到網路還是有些西醫認為不建議擅自停藥
所以想來問問大家 有沒有戒斷成功的例子?需要多久的時間?
另補充一點
本人目前戒斷才第三天(也就是晚上沒有擦一層)
臉上有出現局部輕微紅、乾的症狀 且冒了兩個帶濃的痘子
手部濕疹患部稍微變嚴重
感覺臉、手、腳等露出來的地方非常乾燥且敏感
PO出來跟大家分享 希望有一樣困擾的朋友可以一起努力不依賴類固醇
P.S 林杰樑醫師R.I.P.
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