< 熱情縱然無限,時間終歸有限。>
各位好
我是威廉氏後人 – 李毅評醫師
-
今天清晨兩點半
我開著車前往醫院接生
停好車後,
行走在天文館旁的走道上
看著滿天的星空
頗有感觸
-
德國古典哲學家康德說:
有兩樣東西
我們越去加以思索
越會感受到心靈的充滿與對造物主的景仰
那就是滿天的星空,
與人們心中的道德標準。
-
漫步在漫天的星空下
迎接生命的到來
是一種獨特的信仰
是一種獨特的使命。
-
然而
隨著試管嬰兒補助案上路20天
已經有兩百多位的患者在我們這裡預約申請補助
一個接著一個的不孕症患者
殷殷期盼
想有一個屬於自己的孩子
也為台灣的未來
貢獻一份心力。
-
清晨三點多接生完的我,
在醫院找個角落三秒睡去
早上八點,
我還要迎接一台又一台的取卵
取卵中間的空檔
要為每一位療程中的患者看診、調整藥物、解釋病情
-
中午,
當我坐下來喝下第一口奶茶
隨之而來的電話
通知我緊接著要準備去做胚胎植入。
-
當我把胚胎植入結束之後
二點下午的門診廣播也響起了
下午還要再幫50位患者診治
直到窗外漸漸退去白晝的顏色
-
我每一天從早到晚
看診、取卵、看診、植入、看診、接生、看診...
我雖疲於奔命
但始終樂此不疲。
-
然而
只有一個小小的問題
就是除了每日的臨床工作之外
現在的我
還要寫公文
還要思考如何維持實驗室品質
還要籌備招募新血維持生殖中心運作
還要準備不孕症研究計畫
這些,我過去不用花腦筋的事
我現在通通都得煩惱
-
我再努力
我再拼命
一個人的一天,
終歸只有24小時
-
另外
我那個大女兒喜愛讀書
但凡書本看到有任何的問題
她總是喜歡追著我
讓我一一給她解答
什麼叫做函數?
什麼叫做動能?
什麼叫做氧化還原?
什麼叫顯性、隱性、性聯遺傳?
-
還有
我那個大兒子:他老兄
總是朽木難雕
需要反覆的叮囑,
他老兄才肯多背幾個單字
多寫幾題數學。
-
更別提我那個小兒子:他老弟
我真的不知道
他是否認得我是誰?
現在不認得
恐怕以後更認不得了吧
-
為了解決嚴重的時間不足問題
我不得已得做出一點取捨。
-
從即日起
除了已經預約的孕婦以外
我週四下午不再安排唐氏症篩檢與子癲前症篩檢
我需要保留一些時間
留給公文、
留給研究、
留給學生、
留給孩子。
-
我深知初唐的重要性
也知道子癲前症篩檢的不可取代性
但每一位產婦需要20-30分鐘的時間
我週四總是安排6-8位孕婦檢查
我已經把所有的行程表填得滿滿的
我真的沒有時間了
-
我非常抱歉
請原諒我
我真的沒有時間了。
-
“晉書宣帝本紀記載”
“司馬懿問諸葛亮使節說:諸葛公起居如何,飲食如何?”
“對曰:丞相食米三四升,事無鉅細,皆自省覽。”
“司馬懿告曰:食少事繁,豈能長久?”
“而後不久,諸葛鞠躬盡瘁,星落五丈荒原。”
-
“我需要集中精神,保留體力,取好每一個卵子,植好每一個胚胎。”
“珍惜李醫師,唐氏症篩檢,請安排NIPT或羊膜穿刺。”
-
~ 威廉氏後人 – 李毅評醫師 ~
試管嬰兒懷孕成功率計算器 : https://haveababy.tw/predict/
粉絲專頁 : https://www.facebook.com/mrwilliams999
個人網站 : https://haveababy.tw/
Instagram: https://www.instagram.com/mr_williams_li/......
-
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
「馬 凡 氏症 飲食」的推薦目錄:
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 Facebook 的最讚貼文
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 洪仲清臨床心理師 Facebook 的精選貼文
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 コバにゃんチャンネル Youtube 的最讚貼文
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 大象中醫 Youtube 的最佳貼文
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 大象中醫 Youtube 的精選貼文
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 馬凡氏症飲食的原因和症狀,YOUTUBE、PTT和台灣e院的回答 的評價
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 馬凡氏症飲食的原因和症狀,YOUTUBE、PTT和台灣e院的回答 的評價
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 不麻煩!認識馬凡氏症- YouTube 的評價
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 【志為人醫守護愛】20160128 - 馬凡氏症的麻煩心病 - YouTube 的評價
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 馬凡氏症飲食的問題包括PTT、Dcard、Mobile01,我們都能 ... 的評價
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 馬凡氏症飲食的問題包括PTT、Dcard、Mobile01,我們都能 ... 的評價
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 馬凡氏症飲食的問題包括PTT、Dcard、Mobile01,我們都能 ... 的評價
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 馬凡氏症候群照片2023-在Facebook/IG/Youtube上的焦點新聞 ... 的評價
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 馬凡氏症候群照片2023-在Facebook/IG/Youtube上的焦點新聞 ... 的評價
- 關於馬 凡 氏症 飲食 在 曾春典:淺談馬凡氏症候群 的評價
馬 凡 氏症 飲食 在 洪仲清臨床心理師 Facebook 的精選貼文
「你給的,是他『需要』的,但不是他『想要』的。」我們對於長輩的那些看似善意的行為和舉動,是不是只是一廂情願的,以愛為名的支配?
~朱為民
‧有許多的長輩,說不出內心真正的想法,可能他想說的是:「我很想念你們,很想孩子能常來看我,也很想另一半能常常陪在我身邊!」但說出口的卻是「我快要死了。」
‧當媽媽說「帶你爸去看醫生」,媽媽並非是不能體諒子女的工作繁忙,多半是擔心「自己不知道該怎麼辦」。尤其是女性長輩,受到傳統觀念的影響,常常會希望在做重大醫療決策時,有家族男性在場,甚至希望由兒子(甚至一定要是長子)來下決定。
‧「明明他可以,為什麼要丟給我?」其實,這些行為可能連不是心理精神專家的人,也都可以說出它的名字,就叫「撒嬌」。也就是心理的支持與鼓勵。藉由「丟問題」,實為「找關心」。
取自《一直喊不舒服,卻又不去看病》
*********************************
各位朋友,早安:
有位朋友跟我提到她媽媽的狀況,我很快想到這本書。傳統的親子互動模式,再加上大腦的退化,讓成年子女不管怎麼做,父母就是不滿意,讓盡心盡力的成年子女感到憤怒與委屈。
不是年紀大,個性就成熟。有人是年紀越大,鬧起脾氣來越像小娃娃。
我很少講長照的議題,但「溫和而堅定」的態度依舊可行。同理與關心不能少,嚴守界線也要做到,譬如,任由老人家隨意打罵人,那是誰都會想逃,最後對老人家怎麼會好?!
這本書的文字使用很實在,建議也很有條理。只是,成年子女要降低自己的標準,不管是對自己還是對老人家,因為不斷衰老的過程,盡是挫折。
祝願您,藉著這本書,在心態上準備好我們自己要如何度過晚年!
*********************************
「為什麼不管我怎麼做,我媽都不滿意?」
【文/ 蔡佳芬】
「醫生說我蛋白質不夠……」曾伯伯開始抱怨。
「蛋白質就是要多吃肉。我多買些牛肉跟魚,平常可以多吃點。」諸森也覺得老爸營養不夠,想多煮些肉來給他補一補。
「肉跟魚都有一種腥味,我不喜歡。」曾伯伯立刻打槍。
「不然我買鮮奶給你,鮮奶也有乳蛋白,多少補充一些。」諸森曉得老爸的脾氣,只好再換個方法。
「我喝牛奶會拉肚子。」曾伯伯再開一槍。
「那我去買○○牌的高蛋白營養品,一瓶裡面的蛋白質含量可以抵好幾餐了。」諸森從營養師那裡拿了幾張衛教單,上面標註得很清楚。
「我聽說那種東西很難喝,都是插鼻胃管的人才吃那個。我才不要。」曾伯伯這個也不要,那個也不要。
諸森嘆了一口氣。
為什麼不管怎麼做,老爸都不滿意呢?
「擔心他走不穩會跌倒,衝過去扶著他的手,他卻說我動作粗魯,拽得他胳膊痛。」「他半夜常常需要起來上廁所,我請外籍看護小心地跟著。他卻說我派人監視他,害他活得不自由。」
你是否也曾聽過上述這些話。明明自己就費盡心思,甚至花費大筆金錢,想要讓長輩獲得更好的照顧,但卻換來批評與抱怨?
子女聽在心裡,滿腹辛酸、委屈,甚至是憤怒不已。子女不明瞭到底是哪裡有問題,為什麼父母就是不滿意,難道是故意找碴來折磨人?
讓我們稍微了解一下,「為什麼我怎麼做,他都不滿意?」
■ 可能一:你給的,是他「需要」的,但不是他「想要」的
夏子奶奶八十多歲了,視力不佳外,還罹患退化性關節炎與糖尿病,雖然推著助行器可以勉強移動,但是仍有著跌倒的風險。她平日與兒子一家人同住。
某日,夏子奶奶在家中昏厥,里長正巧來家中拜訪而發現,緊急送醫後,醫師說可能是進食不規則,低血糖導致的。
夏子奶奶的兒子和媳婦白天需要外出工作,孫子也在外地就學,考量她一人獨自留在家中,倘若有意外狀況,恐怕再度面臨危險,於是先安排奶奶到住家附近的日照中心。原本期待每週一到週五白天,夏子奶奶可以有規則的活動與進餐,晚上與假日,再由親人協助照護。
結果奶奶先是抱怨日照中心的食物,她不喜歡,接著又說自己的個性內向,不習慣跟著團體一起活動,最後她乾脆拒絕前往。中心只好結案。
兒子接著申請外籍看護來陪伴、照顧夏子奶奶。沒想到,看護才來一個月,奶奶就極力反對繼續聘用,說是看護聽不懂國、台語,或說這樣花費太多金錢,又說不習慣有外人同住,再者,就是家中的空間本來就不大,這樣孫子回家只能睡在沙發上。
奶奶每天嫌東嫌西,外籍看護也向仲介公司訴苦,兒子無奈,只好停止聘用外籍看護。
這兩個方法都不行,兒子改為向長照中心申請居家服務員前來協助,心想至少要能確保服藥與進餐的規則性。經由照顧專員評估後,運氣不錯地獲派年輕的本國籍居家照顧服務員到府。
結果,夏子奶奶還是不滿意。倘若居服員動作快,她就說對方只想草草了事,快快回家。若居服員待得久一些,她又說對方一定是經驗不足,沒效率。甚至連對方太年輕都能抱怨。說溝通不來,聊不上兩句。
夏子奶奶的兒子也快六十歲了,他不解地問:「醫師,我媽是不是得了一種『愛抱怨』的病?無論我怎麼做,她都不滿意。我該怎麼辦?」
我一邊安慰他,一邊接著說:「我猜想,奶奶上回昏倒後,恐怕覺得自己不知道何時會再發生這種事,所以有種強烈的不安感。她想要的或許不是這些正確的照護處置。如果是你們不在,她就會害怕的話。她希望的,可能是你常常在身邊。」
我跟夏子奶奶的兒子,討論了可能的做法:
方法一:試著每日趁午休時撥電話回家。
方法二:在家中裝設可看見彼此影像的監視系統,教導夏子奶奶緊急時可按求救鈕,或是通話鈕。
方法三:再搭配居家照顧服務員的訪視。
最後,終於慢慢改善這個情況。
正如同我們養育下一代,如果過度忙於工作,疏於陪伴,即便是能提供孩子富裕的環境、昂貴的才藝補習,但會不會也是換來對父母的不滿?
有時,我們會直覺地以自己認為好的方式來照顧對方,以自己認為對的方式來愛對方,著重這些外表上看似重要且必須的,但卻忽略了內在的需求與感受。
■ 可能二:「老」羞成怒,這是面子問題
翰林伯已經九十歲了,他的獨生女兒遠嫁外國。在太太過世後,原本身體硬朗的他,自己獨居了一段時間。
但在上個月,翰林伯夜半如廁時,在家中跌倒,大腿骨折,所幸鄰居聽到聲響,呼叫救護車將他送醫。後來翰林伯接受開刀,住院數週。
出院後,女兒安排他入住堪稱高檔的銀髮安養中心。女兒還買妥各式復健器材,備齊了各家營養品,就是希望能讓翰林伯身體康復,在環境優美的地方頤養天年。
豈知住了三個禮拜,翰林伯卻因為適應不良,嚴重失眠而被安排前來看診。
接到安養中心通知的獨生女兒,也由國外趕回,陪同就醫,想了解到底是哪裡出了問題。
翰林伯首先抱怨晚上睡覺時,中心不准他把廁所的燈光完全關掉,害他有光害,睡不好,但這其實是因為翰林伯晚上堅持起床如廁,照顧人員擔心若沒有光線引導,視線不良,翰林伯容易跌倒、受傷。
接著,翰林伯又抱怨廚房將他的飯菜切得碎碎的,「像給豬吃的一樣」。原來是照顧員發現翰林伯的牙口不好,常常會將無法吞食的菜留下不吃,因此體重偏輕,所以才準備細碎飲食。
仔細聽聽翰林伯說的話,他不斷強調自己「各方面都沒問題」,堅持「凡事都可以自己來」。
我想,癥結點可能就在他「不想服老」,不肯承認自己「需要協助」,所以對於那些幫助他的舉動,多以抱怨挑剔的方式來抵抗。
這種情形,其實並不少見。我建議在處理時,需要適當地維護翰林伯的尊嚴,對於他的失能及退化輕描淡寫地帶過,然後巧妙地強調這些作為的好處或是必要之處,甚至編個他比較能接受的理由,來讓長輩逐漸適應新的生活。
舉例來說,可以對翰林伯說明,燈光是統一控制,規定都要開著,每間房都一樣,但或許可以為他換個光線較柔和的燈泡。
而飲食是營養師特製的,因為是女兒特別拜託的,為的是給他補身體,好讓他的骨頭早點長好等等。
這些抱怨,其實有時候是長輩們對自己老化、退化的怨嘆,如果子女能給予傾聽、支持,幫長輩找個適當的下台階,就能協助長輩逐漸地接受自己身心的改變。
■ 可能三:妄想作祟,講道理是沒用的
馮老從軍中退伍後,五十歲才經由相親結婚生了三個女兒。可惜太太年輕時就因車禍過世了,所幸三姊妹順利成長,並且事父至孝。
馮老伯伯晚年中風,後來又罹患了失智症。由於有吞嚥障礙的情況,需要特別製備食物,三姊妹都是輪班烹煮營養又好吞食的餐點給父親吃,不假手他人。馮老爹個性耿直,就是脾氣差了點,三姊妹都是婉言相勸。
某次回診時,三姊妹以眼神暗示我有話要說,於是,我請護理師將馮老支開去量血壓。
「醫師,我爸最近越來越難照顧,我們怎麼做都被罵。我們三姊妹為了照顧他,時常請假,也不敢去找全時的工作。我們自認為已經很盡力了,心理壓力很大,是不是也該要來看妳的門診?」
「妳們照顧父親真的非常仔細。到底是發生什麼狀況呢?」
「醫師,您也知道我爸不太能吃硬的東西,所以我們都會把飯菜燉煮得很軟爛。
「但他最近一直抱怨食物裡有渣渣,使得他吞不下去,說我這樣就是要謀害他。可是我用筷子撥開來檢查,什麼渣都沒有啊。他那一餐就生氣到不肯吃。
「我想這樣下去不行,昨天我特別熬了魚湯,然後用濾網撈了一遍又一遍,確定都沒有任何渣渣,才端給他喝。沒想到他喝了一口,就破口大罵,說有渣渣,說我想害他噎死。
「最令我想不通的是,我們煮的,他說有問題。帶他出門,去逛逛便利商店,買些微波食品,他卻吃得津津有味。」
女兒們邊說邊流淚,實在好委屈。
馮老恐怕是出現了失智症中的「被害妄想」,認為女兒們想害他,且認為食物可能被下毒,對食物充滿疑心,所以不論女兒們怎麼費心,都沒有用。
而微波食品是真空密封包裝,通常此類病患會認為這種比較安全,比較能放心食用。
聽了我的說明,三姊妹恍然大悟,終於了解並非是老爸爸挑剔,也不是自己廚藝有問題,而是失智的症狀所導致。
後來調整藥物,控制妄想。馮老的症狀減輕,全家又能和樂相處。
■ 可能四:做到流汗,嫌到流涎,問題是他需不需要
大東因為罹患小兒麻痺,所以,從幼年起父母就最為關心他,他也打定主意不婚不生,要和雙親生活在一起。大東另外有三位手足,都已成家並且住在外地。大東的雙親過了七十大壽後,便開始出現明顯的老化現象。
大東非常擔心,他在心中暗自許願,一定要照顧好父母。
家中原本是母親掌廚,烹煮三餐,大東主動要求進廚房幫忙,可是洗菜被嫌不乾淨,下麵被嫌煮過頭。
大東的老爸平日最愛在外趴趴走,找朋友聊天,大東開始跟前跟後,老爸嫌他煩人。
有回老爸晚了點回家,大東到處打電話找人,差點就要報警協尋,老爸爸氣到說他小題大作。
大東很氣餒,他撥電話向兄長訴苦,抱怨自己盡心盡力,老爸老媽卻都不滿意。
大哥聽了,微笑地回應:「這不就跟你一樣嗎?小時候,因為你行動上跟其他人不同,爸媽擔心你上下學不方便,於是每天都去校門口接你放學。結果你吵著說你沒問題,要跟大家一起坐校車回家。爸媽擔心你被別人嘲笑,於是拿了醫院的診斷書,到學校去找老師商量,想讓你免上體育課,結果你抱怨他們太雞婆,最後你的體育課還拿全勤。就連你都找到工作了,他們還像偵探一般,假扮顧客在角落觀察,等被你識破後,你嚷嚷這樣很沒面子。」
大東被老哥一點,幡然醒悟。自己雖然是一片善念,想回報父母,但卻也像當年的父母一樣,關愛有餘,擔憂過頭,且矯枉過正了。
我建議大東,應該在父母能力不足之處,進行協助,而不是什麼都不讓他們做,這樣反而會讓父母的身體功能退化加速。
子女不妨試試讓長輩知道自己能提供怎樣的協助,再請他們有需要時,不吝提出,或許就能讓關係輕鬆些,彼此互助,生活更自在。
■ 可能五:不是你不好,是他心情不好
應該有不少人有這種經驗。你像往常一樣進辦公室上班,也像往常一樣工作,但今天老闆好像吃到炸藥,不停亂開炮。
你看大家冒汗,襯衫濕,於是拿起遙控器,調降冷氣溫度。老闆卻碎念說才幾度就忍耐不了,這是浪費電。
你轉頭,改打開電風扇吹。老闆又說這樣噪音太大,風吹得文件到處跑。辦公桌上的電話響了,你才晚了一秒接起,老闆罵你上班不專心,萬一是重要電話怎麼辦。
而接聽顧客來電,你多講了兩句寒暄。老闆說事情講好就好,不要故意聊天殺時間。你把開會報告寄給全體與會者,老闆又碎念說電腦螢幕字太小,應該要印出來。你趕忙把紙本列印完成,老闆卻說誰要你印全彩的,這樣很浪費墨水錢。
連在開會中,你看老闆聲音沙啞,就順手倒杯水給他喝,卻被嫌矯情、拍馬屁。處處動輒得咎,你簡直想拍桌、辭職算了。
為什麼會這樣?其實有一種可能,無論你做什麼,他都不滿意,那就是他「心情不好」。
有不少的長輩在老年期罹患了憂鬱症,或是出現憂鬱情緒,但他並不直接地說出自己「心情不好」,反而以「不耐煩、唱反調、雞蛋裡挑骨頭」的方式來呈現。
這種時候,不管你做了什麼,做得多好,你都可能踩到地雷,被炸得遍體鱗傷。
臨床上,常見與老年憂鬱症相關的身體疾病不少,常見的有中風(高達百分之五十的中風患者曾出現中風後憂鬱)、帕金森氏症(約百分之四十的患者會合併憂鬱症狀)、慢性阻塞性肺病、慢性疼痛的疾病(關節炎、腰背痛等)、癌症,使用免疫化學治療藥物或是類固醇類製劑等。
長輩可能是因為身體上的種種不舒適,情緒上的低落、憂鬱、不開心,從而出現行為上的煩躁不耐。
我建議可到老年精神科醫師處就診,透過藥物治療、心理治療、調整生活作息的職能治療等,這都可以改善情緒問題。
當一個人的心情愉悅起來,關係自然輕鬆、好相處,彼此的生活品質,也會大大改進。
若說,我們無法令世上所有的人都滿意,我想認同此話的人必定不少,只是這個不滿意的人可能是你的父母、親友或是長輩。
倘若不管怎樣做,都無法獲得父母的滿意時,請記得,最重要的是初心。好話一句,豈能盡如人意,但求無愧我心。
.
以上文字取自
一直喊不舒服,卻又不去看病:老年精神科醫師蔡佳芬教你照顧長輩,不心力交瘁
https://www.books.com.tw/products/0010854156
寶瓶文化
https://www.facebook.com/aquariusfans/
.
改為線上直播_5/15 台北免費公益講座_談家庭衝突調適
https://www.facebook.com/events/1266384843569683/
5/24 基隆免費公益講座_創作我的幸福
https://www.facebook.com/events/2994369237288959/
已額滿_7/16-17免費台北市教師研習_非暴力溝通_如何讀懂愛的語言
https://www.facebook.com/events/519814295382140/
11/7 三重免費公益講座_樂讀親子共學系列講座_以善意應對青少年情緒人際問題
https://www.facebook.com/events/189917322447609/
相信自己是夠好的媽媽:是犧牲,還是責任?是妥協,還是平衡?放下對母愛的執著,恢復你的生命彈性,重新找回愛自己的方式
博客來:https://bit.ly/2vhVD9s
讀書花園:https://bit.ly/2GEA9dH
誠品:https://bit.ly/2W4E3Sq
金石堂:https://bit.ly/2vhQ6jh
馬 凡 氏症 飲食 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
***轉發小叮嚀****
請您先耐心看完這篇文章,再決定要不要按下分享鍵哦!
不希望被誤解是在怨天尤人或抱怨病痛,那並非我寫此文章的本意。
本人也沒有要發起任何募款,募資。(若有人以我的名義募款募資,請向我私訊檢舉,謝謝。)
非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人!
*******************************
(我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難,但你們可以放心,我已經勝了世界。)聖經:約翰福音16章33節
不能治癒的疾病,讓我學會面對,學會忍耐,學會堅持,學會不放棄,學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。
患病不是贖罪,更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心,我覺得~很值得呀!
咳咳~容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。
1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲,左眼視網膜也破洞數回,雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視,畏光,持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮,已無法轉動,看東西都要不停轉動頭部,脖子很痠。醫生有建議開刀,有醫生建議不要動刀,因為怕又一失足成千古恨!)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊,最近視力又再變糊一些了,哈!走路常不看路!)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術,現在又形成另一顆,一直在變大,隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術,目前選擇觀察,多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術,漸漸又脫垂,影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常,都會造成頭暈症狀,所以我很難走直線,每天都像在暈船,嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出(腰痛)
20. 脊椎側彎(也是腰痛的因素之一)
21. 頸椎側彎(脖子僵硬,痠痛,每天。)
22. 胃脹氣
23. 胃痛(經常性,大概是藥吃太多了,太傷胃。)
24. 胃食道逆流(三天兩頭)
25. 頭痛(幾乎每天,小痛時能忍,頭痛到要爆炸會很想撞牆,真的也痛到用頭去撞牆過,止痛藥也無效。)
26. 頭脹痛 (也是幾乎每天,很煩人。)
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易,只有有溫差,室內戶外,隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事,飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆(關節痠痛,肩,手關節,膝關節)
30. 肺輕度阻塞(急性呼吸困難,缺氧)
31. 肺塌陷(呼吸問題)
32. 子宮肌瘤(有四顆,先不管它)
33. 心絞痛 (心臟病患者必備)
34. 心律不整(心臟病患者必備)
35. 心悸 (心臟病患者必備,經常被嚇到,關門聲,喇叭聲,小孩的尖叫聲….)
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法,空氣稍悶,密閉空間人多一點,爬樓梯,或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚(常常,頭脹痛時都會一起耳鳴,他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。)
38. 抽筋(腳底板和小腿,經常抽筋,尤其是半夜,會痛醒。)
39. 肋間神經痛(這個以前常常,現在偶爾了,有乖!)
40. 血壓不穩(經常性,血壓低就頭暈,血壓高就頭痛脖子緊胸悶。)
41. 血崩(生理期必備)
42. 四肢無力(一直都這樣,所以去超市買東西,提個洗衣精,洗髮精手就快癈了。)
43. 支氣管過敏(經常性)
44. 皮膚過敏(對空氣和光過敏)
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛(也是每天痛)
47. 骨質鈣化(左肩和左手臂會痛)
48. 心血管鈣化(這個不會痛,很好。)
49. 卵巢5.8公分囊腫(可能是它造成我左腹部常期疼痛,目前仍在評要不要手術。)
50. 輸卵管積水(這個應該不會痛,不管它。)
好了,整理完畢!
我是職業病人-罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大,全年無休,沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦,要有很強的意志力,信仰(幸好有主耶穌當靠山,否則我的世界早已崩盤!)和忍耐力,才能勝任愉快。(其實很難愉快啦!說實話。)
不要問我現在好不好?這問題會難倒我。
如果今天只痛1-2個部位,疼痛指數在3,就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在5.6分,靠止痛藥,熱敷和按摩稍稍舒緩,但也經常無效,偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀,這個字我體會太深。
通常一天之中,這些病症都會輪班或一起揪團來,一起痛是很壯觀精彩滴。
這是我的麻煩人生,沒有說不的權利!
於是在八次手術,兩度心跳停止後,我學會向麻煩人生SAY “YES!”
每天常痛得東倒西歪,但能工作時還是要工作,忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂,因為不健康了,就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯,但一點都不可憐。
保有一顆感恩,知足,喜樂的心,不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易,但我已經很努力了。
好!
準備去洗澡,明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌,痛著也要演講,痛著也要快樂!
祝福彼此,面對人生的各種艱難,不退縮!不放棄!
人生短短幾十年,讓自己"痛痛快快過一生!"(這標題好適合我!)
我是Seven
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人
馬 凡 氏症 飲食 在 コバにゃんチャンネル Youtube 的最讚貼文
馬 凡 氏症 飲食 在 大象中醫 Youtube 的最佳貼文
馬 凡 氏症 飲食 在 大象中醫 Youtube 的精選貼文
馬 凡 氏症 飲食 在 【志為人醫守護愛】20160128 - 馬凡氏症的麻煩心病 - YouTube 的推薦與評價
高人一等有時未必是福,罕見的遺傳疾病 馬凡氏症 ,外表給人的印象就是又瘦又高、手長腳長,甚至因此被挑選為籃球選手,但由於 馬凡氏症 患者隨著年紀漸長 ... ... <看更多>
馬 凡 氏症 飲食 在 馬凡氏症飲食的問題包括PTT、Dcard、Mobile01,我們都能 ... 的推薦與評價
馬凡氏症飲食 的問題,我們搜遍了碩博士論文和台灣出版的書籍,推薦王唯工寫的氣的樂章(二十周年紀念全新修訂版)和米歇爾・馬赫特寫的飢餓信號!一次解開身心之謎的飲食 ... ... <看更多>
馬 凡 氏症 飲食 在 不麻煩!認識馬凡氏症- YouTube 的推薦與評價
醫學上有一種病症叫做「 馬凡氏症 」,來自於基因遺傳上的變異,可能出現血管方面的病症。台大醫院心血管中心,今天邀請好幾位「主動脈瘤症候群」的專家 ... ... <看更多>