【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
媽媽：
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
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高雄醫學大學 生活機能 在 [情報] 轉不可不知的宿舍小常識- 看板KMU 的推薦與評價
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---------我是分隔線，灰字非原文---------
大家是不是都知道自己住哪間宿舍了呢?
但身為懵懂無知的大一
一定還是對住宿舍很徬徨吧?
以下有一些對宿舍的基本介紹
可以給大家參考看看喔~
希望對大家有幫助
https://imgur.dcard.tw/JPcwfDe.jpg
1. 高醫宿舍有幾棟?
我們的宿舍有四棟喔~
宿舍A館(舊稱新館) 共13層樓
一樓是交誼廳等公共空間
2樓及10-13樓是男生樓層
3-9樓是女生樓層
房間為套房
宿舍B館(舊稱醫護宿舍) 共7層樓
1-4樓是女生
5-7樓是男生
共7層樓
房間為套房
宿舍N館(舊稱北館)
共5層樓都是男生
房間為雅房
宿舍S館(舊稱南館)
共5層樓都是女生
房間為雅房
2. 宿舍有提供冷氣嗎?
A館及B館住宿費都包含冷氣了
只是限制開放時間 每日12:00-13:00，19:00-隔日早上8:00
期中考及期末考週全日開放
N館及S館為插卡式(有錢可以隨意吹)
可以到A館一樓購買卡片及加值
若期末不用了
可到勵學大樓一樓出納組退卡
3. 宿舍有門禁時間嗎?
宿舍沒有門禁時間喔
只要憑學生證就可以進出
只是希望晚歸的同學保持安靜
不要打擾到其他住宿生
4. 我行李很多要怎麼寄到學校?
想要先寄行李或以後寄其他東西
可以寄到A館一樓管理室代收
填寫高雄市三民區十全一路100號高雄醫學大學新館宿舍oooo-oo(房床號很重要)
EX:高雄市三民區十全一路100號高雄醫學大學新館宿舍1308-2大帥哥收
管理員會對照學生證才能領取喔
5. 宿舍可以放冰箱嗎?
一間房間可以放置一台小冰箱
跟室友討論後可以自行購買 找室友或許可以到 #1PFspXcl (KMU) 這篇看看
但其他高耗電產品不能使用
ex:電磁爐、微波爐
6. 宿舍可以煮東西嗎?
為了大家安全
房間內是不能煮東西的
而且房內有煙霧偵測器
有煙就撒水啦啦啦
所以N館及B館一樓設有門禁廚房
有需要使用並開通門禁權限的同學
可以到聯合服務辦公室
找 王志雄 教官申請
7. 宿舍可以帶異性進去嗎?
當然是不行啦~
男生樓層不能帶女生進去
女生樓層不能帶男生進去
有特殊需求請到一樓管理室押證件借取背心 到房間你覺得還會穿著背心嗎(X)
8. 宿舍可以抽菸嗎?
全校都不能抽菸喔~
我們是無菸校園~
9. 宿舍有沒有檯燈呢?
A館宿舍沒提供檯燈，需要自備喔
B館及N館S館都有提供桌燈
10. 我要怎麼洗衣服呢?
A館地下一樓有洗衣間
有提供投幣式洗衣機及烘衣機
一次20元(請自備零錢) 然後烘衣機有時候會吃錢..
各樓層有脫水機 手洗衣服也OK喔~
B館及N館S館各樓層都有洗衣機及烘衣機、脫水機
各樓層一台也是投幣式喔~
11. 我在宿舍可以養寵物嗎?
宿舍不能養寵物喔!!!
倒是可以種種植物也很療癒喔~
12. 我鑰匙忘記帶怎麼辦?
如果可以的話請打電話請室友開門
一樓管理室有”緊急”備份鑰匙
備份鑰匙是緊急時使用
所以管理員沒有義務要借給我們喔
若真的需要請”有禮貌”詢問管理員 老屁股阿伯管理員照樣沒禮貌
押證件借取 之前新來的管理員人不錯，希望沒被帶壞
使用完請盡速歸還
13. A館一樓管理室還有什麼服務嗎?
除了收取包裹以外
也可以押證件借取安全帽或推車喔
也可以寄放大型物品
只是不負保管責任喔!!!
請盡量不要寄放貴重物品
14.A館一樓的交誼廳24小時開放嗎?
交誼廳可以提供大家討論報告，吃喝玩樂
也有電視可以看喔(可以一起來看球賽喔~)
但為了大家住宿品質
所以只開放到晚上12點喔
15. 新生入宿日期地點?
新生入宿為2017/09/01-03
請各位到A館一樓
找紅色衣服的宿舍幹部
會發給你學生證跟鑰匙
16. 我高雄人沒宿舍住怎麼辦?
不管舊生還是高雄本地新生
在新生入宿結束後
若還有空床位
會在學務處網站生輔組宿舍公告內開放申請空床
有需要可以到時候去看看喔↓↓↓↓
https://goo.gl/2HQcDa
17. 宿舍有什麼活動嗎?
宿舍上學期會有清潔周~
打掃乾淨並評分後得名會有獎品喔
上學期還有一個創新活動
每年不一樣敬請期待
下學期有泡芙節~
免費泡芙等你拿喔XD
18. 怎麼成為宿舍幹部呢?
每年上學期末都有幹部徵選
可以保障住宿也有微薄補助喔
有興趣可以到時候請教各樓層幹部
以下是宿舍粉絲專頁↓↓↓↓
按個讚可以獲得最新消息喔~
https://www.facebook.com/kmudormbook/?ref=bookmarks
有問題可以下面提問或私密粉專喔(樓長做的不好也可以偷偷告訴粉專呵呵)
然後樓長就是粉專管理員..(?)
Q1: 之前有看到每天晚上的點名時間，所以是點名之後還能自由進出宿舍的意思嗎？
A1: 每層樓都有樓長及副樓長，每天晚上10:30左右會點名，點完名後也可以自由進出宿舍
喔，若點名時間有事不在可以先向樓長報備一聲，主要是讓樓長們可以關心你們，並向你
們宣佈一些注意事項或活動
Q2: 宿舍那邊還有另外的摩托車停車場嗎？還是就是停露天或地停而已？
A2: 宿舍以前在地下二樓有停車場，但因出口坡道太斜，常常有人摔車，所以已經廢棄囉
，目前學校只剩地停跟露天停車場了
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.27.204.142
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/KMU/M.1503062337.A.1CB.html
※ 編輯: gghost1002 (114.27.204.142), 08/18/2017 21:20:56
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