🎁我買了一隻巴斯光年要送給一位住在新竹名叫陽陽的小男生。
四歲的陽陽他患有罕見疾病高雪氏症,患此病者會運動協調功能失靈、四肢瘦小,骨骼變形、容易骨折。
陽陽的聖誕心願💓是收到一隻巴斯光年,因為他覺得巴斯光年很帥!
還有許多像陽陽一樣患有罕見疾病的孩童在等待他們的聖誕老公公來完成他們的聖誕心願。只要上網認領聖誕心願後,自行購買禮物,快遞天使就會到你家將禮物親送至罕病兒手上
🧡來網站認領心願: https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
當我跟朋友們提起這個公益活動,大家都覺得很有意義,甚至在往年早就參與了!我的朋友們各個人美心更美!
罕見疾病的藥很多都是健保沒有給付的,所以在生活各方面有許多人意想不到的艱辛,我們的一個小動作小關懷,可以讓罕病兒在歲末年冬感受到社會的溫暖!
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今年,錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使,規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物,台灣有超過16,000個罕見疾病家庭,因為疾病的關係,病童們不管是生活或是學習,都較一般孩子們更來得有挑戰。
認領活動時間於10/29~12/10截止,禮物認領將在網路上募集,民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」,透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音,由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願 。
🚩主辦單位:錠嵂藍鵲社福基金會
🚩協辦單位:新東陽、高速公路局
🚩受贈單位:罕見疾病基金會
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「孩子,請為我活下去」介紹 訪問作者:劉采涵 內容簡介: 一個第22對染色體異常的孩子…… 一段最不平凡的成長…… 「Neo,全世界大概只有你在澡盆大便的記錄了!」 「媽咪不能讓你哭太久,你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。」 男孩一把推開Neo說:「誰...
高雪氏症 在 台灣光鹽生物科技學苑 Facebook 的最讚貼文
<健保新聞>健保新增多種給付藥品!估10萬名病友受惠
健保署今(14)日表示,去年健保總共收載超過34種新藥,並擴增了18類疾病藥品的給付範圍。當中以癌藥最多占40%,範圍涵蓋乳癌、肺癌、肝癌、大腸直腸癌、胰腺癌等12種癌別。今年初健保並增加給付第二代肝癌標靶新藥以及非小細胞肺癌口服化療藥品,另外也放寬B型肝炎用藥條件,估算超過10萬名病友可享受新藥給付帶來的治療效益。
👉近5年增加給付近百項新藥 在台治療不輸歐美
健保署指出,以107年共1千957億元藥費為例,花費最多的藥品是抗腫瘤與免疫調節劑,約有389億元,占整體藥費22%,成長率排名第1。其次為心臟血管用藥、全身性抗感染劑、胃腸道及代謝用藥,分別占整體藥費約16%、15%及14%。其中高居國人10大死因之首的癌症,近5年就增加給付了100項新藥,占所有在台上市癌藥的7成,我國癌友接受新藥治療的機會並不輸給歐美先進國家。
👉利用雲端醫療資訊系統 管控用藥狀況避浪費
健保署補充,在健保財源尚無法擴充下,新藥的給付對象及條件難免有所限制,因此健保也採取風險分攤機制,要求廠商負擔部分藥費;同時也利用雲端醫療資訊系統,積極管控重複用藥與檢測,避免不必要的浪費,將節省下來的經費用來給付更多其他新藥,或是放寬尚未滿足醫療需求疾病的藥品給付限制,讓更多病友獲得接受新藥治療的機會。
👉與專家、醫界團體共同努力 健保署盼達最佳效益
「健保是台灣之光,也是台灣之寶」,健保署強調,健保的信念是有「價值」的藥品與醫療行為要有合理給付,在財務可承擔下為病患爭取權益。健保署會站在照護病人的立場,以實證醫學為基礎推動精準醫療,期盼與藥物擬訂會議代表(含專家、醫界團體、付費者代表、病友團體及藥廠)一起努力,讓每個藥品給付均能達到最佳的效益。
●開放給付藥品重點摘述
乳癌:放寬雙標靶藥物使用條件,新增CDK4/6口服標靶藥物
肺癌:擴增給付ALK與ROS-1基因突變標靶藥物,新增口服化療藥品
肝細胞癌:給付第二代肝癌標靶新藥,並放寬藥物使用條件
大腸直腸癌:新增口服化療藥品
腎細胞癌:收載對VEGFR-TKI或mTOR無效之多標靶新藥
攝護腺癌:給付放射性鐳治療,並擴增荷爾蒙藥物治療範圍
胰腺癌:收載新劑型紫杉醇化療藥物
白血病:新增抗CD22或費城染色體變異之數項標靶藥物,並放寬用藥規定,增加臨床適用範圍
癌症免疫新藥:開放給付於黑色素瘤、肺癌、何杰金氏淋巴瘤、頭頸癌、泌尿道癌、胃癌、肝癌與腎癌等8種癌別,其中胃癌與肝癌的給付比其他國家為早
C型肝炎:擴大給付範圍,不設限給付條件
B型肝炎:放寬給付條件,增加臨床適用範圍
疱疹:全身性抗疱疹病毒劑不再限制病患族群及發生部位
風濕免疫疾病:放寬給付年齡限制並新增免疫調節新藥
罕見疾病:新增高雪氏症、肺動脈高壓等多項罕病新藥
另有糖尿病、高血脂、後天免疫缺乏症候群、思覺失調症、抗生素等多項新藥與給付規定放寬。
資訊來源:
https://tw.news.yahoo.com/%E5%81%A5%E4%BF%9D%E6%96%B0%E5%A2%9E%E5%A4%9A%E7%A8%AE%E7%B5%A6%E4%BB%98%E8%97%A5%E5%93%81-%E4%BC%B010%E8%90%AC%E5%90%8D%E7%97%85%E5%8F%8B%E5%8F%97%E6%83%A0-035300367.html?guccounter=1&guce_referrer=aHR0cHM6Ly93d3cuZ29vZ2xlLmNvbS8&guce_referrer_sig=AQAAAIcBTIn2ycCDFrcQL2OZ6-zYSfLSUGsNNKWyVqSrAalbQzfWzIJDLb50gStv_8MJzB87figT1Dch_89yDeM0HiBK4x9pM-eK6ZK2Mzn80SfNd4ttAEnfMxb9dqV0RdUzgmo_VjvEyu77AzW-bOt2YVawMyzcAlgSKWOYq00q2pbm
高雪氏症 在 udn.com 聯合新聞網 Facebook 的最佳貼文
仁豪5歲確診患罕病高雪氏症,過後的每一天,都可能是人生的終點。
1998那年,母親緊握他的手,動員媒體關注、爭取救命藥物。因貴人相助,仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子,成為第一個接受酵素療法的患者,也揭開台灣罕病立法序幕。
【曾命懸一線 高雪氏症男孩成功轉大人】
17分鐘完整版👉http://bit.ly/2Bvcede
#蕭仁豪 #高雪氏症 #罕病重生
高雪氏症 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
本集主題:「孩子,請為我活下去」介紹
訪問作者:劉采涵
內容簡介:
一個第22對染色體異常的孩子……
一段最不平凡的成長……
「Neo,全世界大概只有你在澡盆大便的記錄了!」
「媽咪不能讓你哭太久,你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。」
男孩一把推開Neo說:「誰叫他要跟我玩,我不想跟他玩!」
「五年過去了,十年過去了,推嬰兒車的母親早已青絲染雪,車內的男孩依舊是小不點一隻,身高沒變化,身體也還是瘦瘦的猶如皮包骨,怎麼會這樣呢?」
「有時候我因Neo住院,情緒盪至谷底,實在很希望西元2012年真的是世界末日,我就不必鎮日擔憂失去他。」
「不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。」
最平凡的親情,最不平凡的成長
教導我們,一些過去不曾明白的道理
歸根究柢,它是一本談論愛的書
★一位罕病兒的年輕母親用生命刻下的文字記錄!
每個孩子都是天使,有些天使來到人間卻注定走不同的旅程。告訴全天下父母、師長、大人們:孩子,是我們一輩子最美好的功課!
如果上天造人,就像工廠生產瓷器一樣,難免會有瑕疵品。那麼我相信,上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的,你是上天派來給我們的老師,你要教導我們,一些過去不曾明白的道理。……不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。~~劉采涵,節錄〈給Neo的一封信〉
家有罕病兒,將對人生帶來多大考驗,造成多大衝擊?
作者劉采涵女士之子Neo,出生後被判定罹患罕見疾病「狄喬治氏症候群」,也就是俗稱的「藍嬰」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨,曾被評估病情不樂觀的Neo,如今正快樂成長中。本書記述劉采涵三年多來與病兒攜手對抗死神,逐漸擺脫病痛糾纏的經歷。這是一位平凡母親走出人生幽谷的真摯告白,更是一本獻給全天下母親,充滿愛與關懷的感人之作。
作者簡介:劉采涵
台灣高雄人。曾為《大家健康雜誌》、《大地地理》等多本雜誌記者、編輯,現為全職媽媽,兼職寫作。2008年8月,兒子Neo出生,被診斷出第22對染色體異常——罕見疾病「迪喬治氏症」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨,曾被評估病情不樂觀的Neo,如今正快樂成長中。采涵相信,Neo終有一天將被治癒,往後的人生也將更美麗。
高雪氏症 在 社團法人台灣高雪氏症病友聯誼會 - Facebook 的推薦與評價
台灣從2015年開始實施高雪氏症新生兒篩檢,出生後三天內 ,只要採集足跟 即可完成檢查,若是有家族遺傳史,爸爸媽媽記得要勾選項目篩檢,及早偵測便能及早治療、減少 ... ... <看更多>