「姸慧議員，請你幫我們向 #林智堅 市長說。他是一個很有魄力、執行力的市長，我們對他抱有很大的期望。
雖然我的孩子已經到天國去當天使了，但我仍期待新竹市能開創新的做法，在 #身障友善醫療 的推動上，能夠創全國風氣之先，讓身障孩子免於受苦，我們相信林市長做得到，新竹市做得到。」
聽到這一段話，現場每一個人都忍不住眼眶紅～。
【小乖的故事】
小乖（化名）出生時，因為第一對染色體異常缺損、早產，而發展遲緩。他在父母無窮盡的愛心及不間斷的早療下被照顧得很好，是一位剛滿十八歲的中度智能障礙孩子，但 #心智年齡約只有小學二年級。
小乖在今年七月因為持續發燒不退而就醫，醫院以已年滿十八歲為由，拒絕他進入兒童醫院。轉而進入成人醫院後，經確診為淋巴癌。在進行第三次化療時，因肺部嚴重感染，緊急插管之後進入成人加護病房。由於成人加護病房並不容許家屬全天陪伴（若在兒醫加護病房，家屬可以陪伴），孩子在精神上得不到家人的支持，其內心的無助跟恐懼，令人心痛。在24小時充滿陌生人，溝通不良，身體痛苦的情況下，孩子心情上驚恐焦慮引發的痛苦遠超過疾病本身。加護病房的醫護人員因擔心孩子焦慮亂動拔管（末期孩子已經全身插管）不得已施以相當劑量鎮定劑讓他持續昏迷，（小乖爸媽講到此處數度潰不成聲，為了不要再讓他們勾起心痛回憶，我請他們不用敘述細節😢）最後不幸於九月份去世。
【#18歲 變成身障兒命運的分水嶺？】
滿十八歲以後的身障孩子在我們的社會面臨何種處境，是最近特殊兒家長們跟我反映最多的議題，醫療的部分尤其重要切身。因為小乖生前及家人親身感受到的痛苦，小乖的哥哥在小乖過世之後，憤憤不平地寫信到總統府陳情，小乖的爸媽也向衛福部提案，希望
👉👉「針對身心障礙者之門診及住院醫療，立法機關或是衛生主管機關應提案或訂立辦法，要求醫療院所整合醫療資源，依身心障礙者個別需求，特別是以身心障礙者的「心智年齡」提供醫療措施與彈性服務，而非以「生理年齡」作為標準。」👈👈
小乖爸媽的提案，中央初步以「防疫優先」的理由認為不宜。但這個理由顯然沒有回答到重點。身心障礙孩子的家長可設定檢疫條件，且可以提供孩子心理支持、協助孩子向醫護人員溝通、表達需要，更重要的，是讓這些身體或許是大人，心理其實是孩子的身心障礙病患，能夠在更友善、舒適、有尊嚴的環境中接受醫療照護。
【想進ICU陪孩子 有法源卻無施行細則】
✍️根據「#身心障礙者權益保障法」第22條規定：各級衛生主管機關應整合醫療資源，依身心障礙者個別需求提供保健醫療。但是在身心障礙者權益保障法施行細則中，卻缺乏相對應的醫療施行規定。
身心障礙者（可能伴隨罕病、腦性麻痺、基因問題、代謝異常等特殊體質）在其面對侵入式治療，例如：放療、化療、插管、注射、鼻胃管、抽血..等，或是身處陌生的醫療環境，或是必須獨處（例如加護病房）時，往往會產生極大的焦慮，而對醫療行為產生不配合或恐懼，或造成醫病之間的誤會，最後導致病患更大的痛苦。最了解，最長時間照顧身心障礙孩子的是父母，這時候，他們的照顧、陪伴、安撫、協助，至關重要。
【身障孩子最需要照顧者 不能在重病時切斷他們最重要的支持😢】
小乖的故事令人不捨、心痛，我們國家跟社會的文明應體現在對弱勢權益的保護跟保障，全國有一百多萬人領有身障手冊，#他們的就醫權益亟待大家共同倡議爭取。小乖的爸媽希望，新竹市做為一個各項指標領先的進步城市，我們的衛生行政機關，是不是可能出面協調轄內各大醫院，達成：
👍1. 心智年齡未滿18歲的身心障礙者，若家屬或照顧者提出需求，各醫療院所的加護病房應允許家屬陪同住院。
👍2.醫院設置身心障礙者的整合門診。（例如：中國醫藥學院之老人特別門診暨整合照顧老年醫學）現行醫療體系對身心障礙者的病歷資料呈現斷裂狀態，以小乖為例：小乖進入加護病房時，過去長時間兒童醫院的就醫紀錄、從小到大的早療進度紀錄、輔導人員、職能師、診所醫師對他的照護記錄都無法轉銜，加護病房跟急診中心缺乏對身心障礙者過去病史的認識，對小乖過去的醫療史一片空白，增加同理患者跟醫治的難度。
【我們可以做得更好？】
想像無法言語又驚恐又無助的小乖在加護病房度過的最後一個月，我相信所有為人父者，一定會跟我一樣心裡非常難受，也更能體會小乖爸媽的痛苦，跟現在願意站出來，用自己的血淚經驗替其他孩子爭取權益的不容易。
我答應小乖的父母，盡力幫他們發聲、倡議，爭取社會各界更多更大的支持。也期待有同樣信念的家長跟市民朋友們，一齊來表達支持「#滿18歲身障孩子進入ICU可以有家屬陪同」的訴求，讓小乖爸媽的心願，早日實現！
P.S 感謝：
台灣福佑天使家庭協會 的雅玲
新竹市自閉症協會 黃崇岳 理事長
新竹市智障福利協進會 劉玉梅 總幹事 支持力挺！
（為保護當事人隱私，附圖是圖文不符的開會照）
#身心障礙者 #心智年齡 #醫療 #加護病房
#身心障礙者權益保障法
