腦海浮出金雋婠醫生在說話的聲音是正常的嗎
{可怕的急性殺手--主動脈剝離}
「鳥博,主動脈剝離為什麼那麼可怕?難道來不及求救!??」
年輕藝人發生不幸的消息,令人震驚惋惜!
很多人也對這個聽起來有點陌生的疾病,感到不安!
這個病為什麼又陌生又可怕?
因為它少見,每年約每十萬人只有1~3例左右,所以挺陌生的。
但是一發生, 5個就有1個,到院前就已經死亡,所以很可怕。
如果沒處理, 死亡率每一小時增加1%,也就是2天內有50%的患者會死亡。而70%的患者會在2個月內「掛點」。
所以這個病是不發生則已,一發生就急性致死的殺手!
遇到這個病,醫生真的是在鬼門關前面跟死神搶人!!
主動脈為什麼會剝離?
如果你看過怪醫黑傑克的話,裡面有一話是黑傑克幫一位子彈卡在主動脈的逃犯手術。
「子彈卡住,拿出來不就好了?」
「需要驚動怪醫黑傑克?」
沒那麼簡單!
因為主動脈壓力非常高!
有多高?
鳥博士親眼見過,手術時腎動脈噴血,那個血量就像自來水龍頭全開那樣瞬間狂噴!!
而單側腎動脈血量是主動脈血量的8分之1,可以想見主動脈內的血量有多大?
一旦出血,簡直像噴泉一樣!
因為主動脈內血壓極強,所以怪醫黑傑克不能在簡陋環境下取出這顆子彈,因為一碰就會爆血而亡。
所以他想用一個膜先包在外面,讓患者可以移動之後,再到醫院為他進一步手術。
但是要縫這個外包的膜,也是遇到縫針如果穿進主動脈,患者也是照樣血狂噴而GG的狀況。
這時黑傑克想了個怪招(純粹是作者手塚博士的想像),就是縫針只縫到動脈中膜,不刺進去內膜,這樣等於沒刺穿血管壁,就可以縫合外包的膜。
這個「動脈血管壁有三層」的知識,很重要,請記起來,是了解主動脈剝離成因的關鍵。
一旦動脈壁有缺損,例如高血壓或是結締組織疾病、主動脈狹窄、外傷..等等,結果使得主動脈的強力血流沖進了內膜破洞,進到內膜、中層之間,把內膜和中層剝開!!
看過削甘蔗皮嗎? 厲害的人一刀削下去,一段甘蔗皮就被削下來,強力血流滲入內膜,就像這樣把內膜和中層剝開…。
一灌進去,內膜一下子就嘶~~被撕開,灌進去的血液在裡面形成一個「假腔」這「假腔」會因為不同位置壓迫不同的動脈分支,造成不同的症狀。
「真腔」裡的血反而因為「假腔」的壓迫,而流不進本來該灌流的動脈分支。
例如,如果假腔剛好壓迫右冠狀動脈的位置,右冠狀動脈主負責心臟供氧,一旦被壓迫缺血就像心肌梗塞一樣,幾分鐘內就可能死亡。
嚴重的話,如果「假腔」的血液衝破中層和外層,直接體內大出血,也是多半立刻就造成死亡。
主動脈剝離,依位置含不含「升主動脈」而分成A、B兩型(或I,II,III,不同分類)
1. 升主動脈和降主動脈都發生(A-I)
2. 只有升主動脈發生(A-II)
3. 只有降主動脈發生(B-III)
只有第3種,相對沒那麼致命。偏偏升主動脈發生率比較高!!
A型大多要緊急手術,利用人工血管、血管支架等,重建受損的主動脈。
B型則可能利用藥物控制能獲得痊癒。如果變成動脈瘤, 手術還是必要的。
此病症狀大多是突然劇烈胸痛,一種強烈撕裂感的疼痛,而且可能延伸到背部或脖子等其他部位,依「假腔」壓迫了什麼動脈,而有不同的附加症狀,中風、休克都可能發生。
這個病發生前通常沒什麼症狀,可能這一秒人好好的,下一秒就突然發作。
所以知道什麼症狀要看醫生,倒不如平時做好預防。
主動脈能承受這麼大血量,可見它是非常有彈性的,如果它彈性變差,就增加了剝離的風險!
所以可能導致彈性變差的幾個因素,就是平常保養要注意的:
1. 高血壓,有2/3的患者都有高血壓病史!所以平常最好保持血壓在140/90以下。
在台灣,鳥博常聽朋友說:「我的誰誰誰跟我說,血壓藥不能隨便開始吃,一吃就要吃一輩子!所以我還不想吃藥!」
現在知道主動脈剝離的主因了,你覺得有高血壓該不該吃藥? 也別再隨便叫親友不要吃高血壓藥了。
2.動脈粥狀硬化:高血壓加上高膽固醇、抽菸等等,就是動脈硬化的元兇,讓血管壁變脆變硬,管徑變小,絕對不是好事。
3.比較特別的有一種結締組織缺陷的病,馬凡氏症候群(Marfan Syndrome),這個病容易造成升主動脈的中層缺損,所以是主動脈剝離的高危險群。但這個病有幾個特徵可以辨識:高瘦、手長腳長、手指細長(蜘蛛指),特別容易反折。深度近視,容易二尖瓣脫垂。
像林肯總統就被懷疑很可能是此症的患者,這個病是罕病,萬分之3左右,而且是顯性遺傳。
此病特徵明顯,所以診斷不難,要注意的是,這類型的人,求學階段很容易因為身材高,被選為運動選手,劇烈的運動反而會增加心臟負擔。
如果懷疑,馬凡氏症可以經由基因檢測確認。
但主動脈剝離,主要還是高血壓等心血管疾病為主,也是一般人應注意的方向。「不用太麻煩去擔心馬凡!」
4. 其他像外傷等等因素,因為也不是平常人能防範得到的,所以焦點還是該放在:控制高血壓等三高,正常作息,避免過勞,養成運動習慣,才是王道。
#歡迎分享
#主動脈剝離
#高血壓
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
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很少重看自己的簡介
因為實在......有點長!!!!
哈哈~就跟我的身高和文章一樣!
再看一次2016年走過的生命足跡
我總是想
我是誰?我何德能能
可以這樣一次次站上舞台被看見 聽見?
謝謝每一個願意給我機會的單位
我的人生已經非常圓滿了
每一日都是奇蹟!
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Seven禾煦
國內首位從事街頭藝術表演工作的罕病患者
一歲即被診斷罹患罕見疾病馬凡氏症候群
視力、骨骼及心臟三大系統功能皆嚴重受損
異於常人的高瘦外型、病痛不斷的殘弱身軀
成長過程萬分艱辛並飽受歧視與霸凌
心臟 脊椎 眼睛 歷經八次手術 一次次的重生
不向疾病降服的堅強意志 鍛煉出她不畏麻煩的生命靭性
曾經擔任廣播節目主持人、活動企劃專員
目前從事全國生命教育講師、婚禮歌手、街頭藝人及圖文創作者
從北到南 從監所、醫院、學校、社福機構、部隊
並受邀至馬來西亞、大陸、澳門等地 為五、六千人分享演說
逾六百五十場的舞台經驗
2009舉辦「時光夢遊」、2015年「聽生命的歌」和「享愛慈善音樂會」等三場個人售票演唱會
2015年12月發行首部文字作品『向麻煩SAY YES !』
2016首場個人畫展「綻放 Blooming liiustration Exhibition」
2018年01於宣藝術藝廊舉行「七個奇蹟SEVEN MIRACLES」個人畫展
用她不完美的破碎經歷
詮釋出她最獨一無二的完美生命!
曾接受年代電視台「美人晚點名」、
三立新聞「台灣亮起來」、TVBS「一步一腳印」
非凡新聞「台灣真善美」、GOOD TV「真情部落格」
三立、公視、中視、中天、東森、等各家媒體專訪報導。
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關於我的資歷
淡江大學歷史系
曾任
漢聲電台【啟明時間】節目企劃主持
【平安之歌女聲重唱團】行政企劃專員
【中華民國身心障礙者藝文推廣協會】企劃專員
現任
全國生命教育講師
台北縣/市街頭藝人
婚禮歌手
圖文創作者
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關於我的身體
馬凡氏症 Marfan Syndrome (MFS)
馬凡氏症是一種系統性的結締組織病變,馬凡氏症患者在臨床上具有骨骼系統、眼睛系統、心血管系統等三大方面臨床特徵,升主動脈擴張、主動脈管壁有裂縫、剥離。二尖瓣脫垂、閉鎖不全。肺動脈擴張、二尖瓣鈣化、其他動脈擴張或破裂。眼睛水晶體異位:容易引發高度近視、視網膜剥離、青光眼、白內障。嚴重者可能出生即有生命危險,輕微者早期幾乎不具任何症狀。
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關於演出型態
演講
學校單位(生命教育、反校園罷凌、特教宣導、教師知能研習….)
公司、機關(生命教育、自我探索、正向思考、壓力調適)
監所、醫院/社福團體(自殺防治、志工培訓、醫病關係、生命教育)
演唱
尾牙慶典
各類餐會
婚宴演唱
各類活動演唱/主持
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關於媒體報導
好消息GOOD TV「真情部落格」節目專訪
年代much台「美人晚點名」節目專訪
TVBS「一步一腳印」節目專題報導
非凡新聞「台灣真善美」節目專題報導
三立新聞「台灣亮起來」節目專題報導
公共電視「聽聽看」節目專訪
壹電視「壹天壹蘋果」、東森財經「有愛才富」等節目邀訪
接受台視、三立、中天、東森、中視、年代、公視…等電視新聞採訪
聯合報、中國時報、自由時報、美麗佳人國際中文版雜誌等平面專訪報導
活動預約: 0915-612215
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2016年海內外演講/演出巡演場次
1. 2016.01.20 「向麻煩say yes」生命教育講座/國防大學管理學院
2. 2016.02.03 大三班學生靈恩會/台中教會
3. 2016.02.03 「105年度心理輔導專題講座」陸軍步兵訓練指揮部
4. 2016.02.04 「105年度心理輔導專題講座」陸軍步兵訓練指揮部
5. 2016.02.04 「向麻煩say yes」生命教育講座/屏東看守所
6. 2016.02.16 「向麻煩say yes」生命教育講座/台北市奎山中學
7. 2016.02.22 「向麻煩say yes」生命教育講座/高雄獅甲國中
8. 2016.02.25 人生教練「好學講座」基泰國際會議中心
9. 2016.02.26 真耶穌教會台南教會見證分享
10. 2016.03.03 文化部藝文新秀發表會
11. 2016.03.15 105年三月份月會-專題講演-國防部電訊發展科/林口
12. 2016.03.20 真耶教會西台中教會福音茶會見證
13. 2016.03.24 「向麻煩say yes」生命教育講座/基隆深美國小
14. 2016.03.28 105车國防部心理輔導幹部儲訓研習班/生命教育講座/國防部
15. 2016.03.31 生命教育講座/主講/NU SKIN企業員工進修
16. 2016.04.01 「點亮生命色彩」愛心園遊會演唱/南港軟體科學園區
17. 2016.04.03 真耶穌教會龍潭教會福音茶會見證
18. 2016.04.07 生命教育通識課程/台北醫學大學
19. 2016.04.17 真耶穌教會台中教會福音荼會見證
20. 2016.04.22 「向麻煩say yes」生命教育講座/關渡國中演講
21. 2016.04.27 「向麻煩say yes」生命教育講座/台中市亞洲大學演講
22. 2016.04.28 「向麻煩say yes」生命教育講座/台北市北新國小
23. 2016.04.28 「罕見疾病入班宣導活動」 醒吾技術學院
24. 2016.04.29 真耶穌教會西台中教會詩歌佈道會見證
25. 2016.05.06 「職業萬花筒」專題演講/南港高中附屬國中部
26. 2016.05.07 真耶穌教會台南麻豆教會見證
27. 2016.05.12 「向麻煩say yes」生命教育講座/中國科技大學
28. 2016.05.15 雙連長老教會演講
29. 2016.05.16 「105年度上半年心靈成長列車生命教育講座」專題講座/國防大學管理學會
30. 2016.05.18 「心輔推手實務工作知能研習-向麻煩SAY YES!」 陸軍澎湖防衛指揮部
31. 2016.05.19 「向麻煩say yes」生命教育講座/空軍戰術管制聯隊
32.2016.05.23 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/台北市私立大同高中
33. 509. 2016.05.24 「105年心理衛生講座」/空軍第四九九戰術戰鬥機聯隊
34. 2016.05.25 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/台北市武功國小
35. 2016.05.25 「生命教育認知研習」東南科技大學
36. 2016.05.25 「生命教育暨性別關係」專題講演/空軍作戰指揮部
37. 2016.05.30 「向麻煩SAY YES!」生命鬥士講座/台北市三興國小
38. 2016.06.01 向快樂say Yes!(教師舒壓研習)陽明山國小
39. 2016.06.02 「生命鬥士講座」主講/台北市立景興國中
40. 2016.06.06 「向麻煩SAY YES!」生命教育宣導講座/台北市吉林國小
41. 2016.07.18 105年國防部士官班心理輔導幹部儲訓研習班/生命教育講座/政治作單學校
42. 2016.07.21 「向麻煩SAY YES!」專題演講/艾訊國際有限公司/員工
43. 2016.07.23 真耶穌教會分子尾教會生命見證
44. 2016.07.30 真耶穌教會中和教會生命見證
45. 2016.07.31 「暑期生命體驗營」專題演講/陽明高中
46. 2016.08.06 青年志工團培訓課程/專題演講/台北科技大學
47. 2016.08.10 「向麻煩SAY YES!」專題演講/艾訊國際公司
48. 2016.08.17 2016TVLA台北兒童夏令營「品味優格」/台北教會
49. 2016.08.19 2016TVLA台北兒童夏令營「品味優格」/台北教會
50. 2016.08.20 真刵穌教會二重教會福音茶會見證
51. 2016.08.23 CPE的罕病講座/馬偕醫院淡水分院
52. 2016.08.25 宜蘭員山國中特教宣導教師知能研習
53. 2016.08.26 台北市永吉國中特教宣導全校教職同仁特教知能研習
54. 2016.08.27 真耶穌教會清泉教會宗教教育週
55. 2016.08.27 真耶穌教會花園教會見證
56. 2016.08.28 基隆啟明弱勢關懷協會「視障萬花筒」活動演唱
57.2016.09.05 ROSE結婚典禮/和平長老教會
58. 2016.09.08 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/華興中學
59. 2016.09.11 真耶穌教會天母福音中心福音見證
60. 2016.09.17 真耶穌教會彰化伸港教會見證
61. 2016.09.23 新北高工葡萄園課程
62. 2016.09.24 「向麻煩SAY YES」新書導讀分享/行雲讀書會
63. 2016.09.27 『2016大中華創星學院』澳門威尼斯人大酒店
64. 2016.09.29 「向麻煩SAY YES!」生命鬥士講座/新北市關渡國小
65. 2016.09.29 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/台北市龍山國小
66. 2016.09.30 「九昱公益音樂會」演唱/台北馬偕醫院大廳
67. 2016.10.01 訂婚典禮
68. 2016.10.02 真耶穌教會太平教會生命見證
69. 2016.10.06 「向麻煩SAY YES!」生命鬥士講座/台北市胡適國小
70. 2016.10.10 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/台北市私立泰北高中
71. 2016.10.11 「向麻煩SAY YES!」生命鬥士講座/台北市義方國小
72. 2016.10.12 國立台灣圖書館「與作者有約」系列講座主講/國立台灣圖書館
73. 2016.10.14 「向麻煩SAY YES!」生命教育暨特殊教育宣導講座/台北市立東湖國小
74. 2016.10.15 台中全人家長會會長理監事大會專題演講/台中梨子咖啡館
75. 2016.10.16 真耶穌教會彰化教會祍音茶會見證
76. 2016.10.17 「向麻煩SAY YES!」生命教育暨特殊教育宣導講座/台北市光仁國小
77. 2016.10.19 「向麻煩SAY YES!」生命教育暨特殊教育宣導講座/新竹縣博愛國中
78. 2016.10.20 「向麻煩SAY YES!」生命教育宣導講座/協和佑德高中
79. 2006.10.20 「2016廚師節」演唱/花博爭艷館
80. 2016.10.21 「向麻煩SAY YES!」生命教育暨特教宣導講座/台北市三玉國小
81. 2016.10.21 「向麻煩SAY YES!」生命教育宣導講座/台北市成淵高中
82. 2016.10.22 罕病萬富一日遊演唱/巧克力共和國
83. 2016.10.23 身心障礙親職講座/基隆市政府演藝廳
84. 2016.10.24 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/台北市成淵高中
85. 2016.10.25 「生命教育講座」/台北大學天母校區
86. 2016.10.28 2016協美集團年會「向麻煩SAY YES!」專題講座/馬來西亞國際會議中心
87. 2016.10.30 「愛‧音樂」2016罕見天籟合唱團 感恩音樂會演唱/台灣中國石油大樓國光廳
88. 2016.11.04 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/台北市健康國小
89. 2016.11.09 台中部隊
90. 2016.11.10 105年生命鬥士典範學習講座/嘉義縣大湖國小
91. 2016.11.11 「向麻煩SAY YE105年度「友善校園」生命鬥士典範學
習講座/嘉義大湖國小
92. 2016.11.17 「向麻煩SAY YES!」生命鬥士講座/台北市士東國小
93. 2016.11.18 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/台北市立陽明高中
94. 2016.11.19 2016百星高峰會「向大師借腦袋」系列講座主講/三重體育館
95. 2016.11.22 「向麻煩SAY YES!」特殊教育講座/仁德醫專
96. 2016.11.23 「真人圖書館」系列講座主講/全祿企業
97. 2016.11.24 「向麻煩SAY YES!」生命教育專題講座/文化大學社工系
98. 2016.11.27 「尚道國際系統五週年慶典」專題演講/西安曲江國際會議中心
99. 2016.11.29 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/台北市永建國小
100. 2016.11.30 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/新北市樹林高中
101. 2013.12.03 「九昱慈善音樂會」演唱/國立台灣圖書館
102. 2016.12.04 「2016關懷我們的下一代」系列講座/主講/國父紀念館演講廳
103. 2016.12.05 「生涯教育宣導/生命教育」講座/嘉義縣立義竹國中
104. 2016.12.07 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/花蓮光復商工.
105. 2016.12.13 「遺傳學-罕見疾病」台北馬偕醫學院三芝校區
106. 2016.12.23 「向麻煩SAY YES!」生命教育講座/華江中學
107. 2016.12.24 真耶穌教會沙鹿教會見證
108. 2016.12.26 「向麻煩SAY YES!」生命教育宣導講座/台中市大業國中
109. 016.12.29 南山人壽員工訓練/生命教育講座/龍潭渴望園區
marfan syndrome症狀 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最讚貼文
上午在台大眼科超音波檢查室裡
生平第一次
被醫護人員問"
"會不會很累?"(檢驗師在詢問我的視力狀況後有感而發的說)
我心底酸楚百感糾結.....
七點起床
八點出門
九點到台大醫院眼科報到
開始跑檢查戰
視力驗光
眼壓檢測
眼部超音波
眼底攝影
上了四次麻藥
因眼球太過敏感易發炎
仍無法順利做乾眼檢測
點了麻藥仍十分疼痛
如此頑強的病體啊~
水晶體脫位
視網膜剝離
青光眼
乾眼症
角膜破皮
結膜炎
連失去視覺的右眼球仍常發炎疼痛難耐
幾度我詢問醫師是否可以將眼球拿掉
但為顧及影響僅存的左眼視覺不敢輕舉妄動
左眼青光眼惡化 角膜破皮狀況日趨嚴重
眼球表面有如插入無數玻璃碎片
每一次眨眼都疼痛
醫生說左眼視神經受損嚴重
再惡化下去只能動手術
21歲四次眼睛手術已奪走我的右眼視力
再一次眼睛手術
能保住左眼的0.1視覺
還是從此進入無盡的永夜?
光處理眼睛就診所費之時間、金錢和疼痛已十分耗心力
不是一年兩年可以治療改善症狀
是一生都在重覆的生活日常
而眼疾
只是馬凡氏症導致的病症之一
台大 榮總 長庚 馬偕 陽明
醫院是我比學校還常現身的戰場
主動脈瘤 心臟血管擴張 二尖瓣膜脫垂血液逆流 心律不整(二度急救)
關節鬆脫 四肢無力 終日頸肩腰背痠痛連睡覺翻身都會難
這些主要病症引發的不適症狀加起來共有四十項(有些懶得寫了)連重述都累
看了都沒耐性
而水深火熱的分秒病苦都是病友真實人生況味
從來沒有人問我累不累.....
其實很累
非常累
要怎麼不累?
這一生中耗費在進出醫院 手術 住院 檢查 追縱
青春就去了大半
沒有所謂人生規劃
因為規劃的主權不在我手裡
生活鐘擺完全必須配合發病期
累到時常想從人生的舞台上提早退場
今天腰背和大腿 關節加上眼睛都在發疼
上下樓梯如復健
一張重大傷病卡的意義為何?
哪一種疾病沒有分輕中重度?
目前發病最小的病友只有七個月大
小小的她已在二個月中動了三次心臟大手術
那些在青壯年就因主動脈剝離消逝的馬凡生命
大多數都是家中的經濟支柱
有多少馬凡病患心臟手術後下半身癱瘓?
有多少馬凡寶貝來不及長大?
國健署的審委們
三年前三歲小病友樂樂過世新聞引發外界關注
承諾要協助病友會申請入罕病公告的申請書卻仍被駁回
請問該有多少生命被馬凡氏症走
政府官員才能明白這個疾病並不輕微....
我會繼續努力讓自己變得更強大
死時可以轟轟烈烈
再為馬凡多搏幾條新聞版面
(歡迎用力分享)
https://www.twreporter.org/a/marfan-syndrome-2
marfan syndrome症狀 在 不麻煩!認識馬凡氏症 - YouTube 的推薦與評價
醫學上有一種病症叫做「馬凡氏症」,來自於基因遺傳上的變異,可能出現血管方面的病症。 ... Marfan Syndrome - Diagnosis by Prof Julie De Backer. ... <看更多>