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請大家多多關懷ALS運動神經元疾病，希望溫暖的花可以持續開下去～ #Icebucketchallenge ------------------------------------------------ 聯合勸募協會與中華民國運動神經元疾病病友協會 募款連結: http://goo.gl/2zt8gZ ------------------------------------------------ 【認識漸凍人】 中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會） 運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。 漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。發病初期時，容易跌倒、無法久站、無法舉重；而隨病程進展，會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁，生活仰賴他人協助，講話也不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。到疾病後期時，會無法以口語表達，只能用眼睛溝通，旁人難以理解；吞嚥困難而體重下降，營養失調，出現腸胃問題（如脹氣、便秘），需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；最後會無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器（Bi-Pap）、到侵入式呼吸器（氣切管）。但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「望著天花板的人」，甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。 (本文出自漸凍人協會)

請大家多多關懷ALS運動神經元疾病，希望溫暖的花可以持續開下去～ #Icebucketchallen...

2014-08-21 00:57:17 有 1,698 人說讚