【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #高齡化社會 #低效益醫療 #鼻胃管 #病人自主權利法
台北市立聯合醫院 / 國民健康署 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
性蕾期評估 在 [寶寶] 性蕾期大騷動- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
8.27補-
謝謝各位的推噓文與指教
今天會po文只是心情需要一個發洩的窗口
也想藉由各位的回應也讓我們檢討是否有做不足的地方
事件發生後，老公已確實都會讓女兒穿上尿布
沒再放任她光屁股
我們也沒有要對醫護人員如何
不然也不會當下的反應只有苦笑&繼續和醫生說明
更不會對社工怎樣
請擔心的版友放心
我心裡明白這是社會安全網的機制
也知道這個機制救了很多小孩
我什麼也不會做的
只是覺得，媽寶版是一個分享的空間
如果能獲得正向的回應
對於媽媽而言也是一個支持的力量
育兒這條漫漫長路
我也是還在摸索中學習
謝謝所有推噓文的版友
—
星期日下午，和老公、女兒一起從外面散步回來
因為流了一身汗，所以帶著女兒去沖了涼
女兒現在2.5y
自一歲多開始就是以我帶她洗澡
她洗完後老公接手穿衣吹頭包尿布等後續工作
我留在浴室繼續洗澡
2.5y，其實已經有一陣子洗完澡不喜歡馬上穿衣服
就光著屁股在房間跑來跑去
直到我洗完澡出來、吹完頭髮，才會拉她過來強制包尿布
因為天氣不冷，老公也由著她
星期天那天我洗完澡出來
女兒一如既往光著屁股坐在地墊上玩
突然間老公大聲喝止小孩
原來是他看到女兒把一個大概直徑2cm的玩具零件塞在外陰部（大概是陰唇附近）
我們知道這個事情的嚴重性
立即把玩具零件取出，並且告訴女兒不可以這樣，這個舉動非常危險
當時是老公協助取出，並且馬上抓來包尿布
該玩具零件四周圓潤
所以我也沒有去檢視女兒當時的外陰部狀態是否有受傷
（她也沒說會痛）
之後就帶著女兒午睡了
晚餐時，孩子表示下面痛痛
吃完晚餐帶上樓才剛坐下
孩子尿尿（尿顯），又表示會痛
打開尿布一看，在右側外陰部處很紅
當下不知道可以怎麼處理
也不敢亂擦藥
於是帶著小孩去彰基兒童醫院掛急診
我們不知道是什麼原因引起下面痛痛
但也把下午發生的事情跟醫生說了一遍
醫生安排了驗尿
最後有檢驗出輕微尿道炎，還開了抗生素
這下，
我突然間也不知道到底是尿道炎在痛
還是外陰部紅腫在痛...
（這是後話，因為在等待留尿的期間，
彰基的社工有來，完全是朝著玩具誤塞陰唇這個方向被了解事發經過）
然後，因為檢驗出有尿道炎反應
所以又留了一次尿做篩檢
急診室醫生安排今天去門診看報告
一進診間
醫生劈頭就問為甚麼要留尿篩檢
我被問的滿頭問號... 不就是急診醫師安排的嗎？ 於是如此回覆。
醫生又問：他總不會沒理由幫忙安排
不知道他想聽什麼答案，
於是我指著螢幕上的中文前次病例註記，跟他說是我們去醫院的初始原因、以及最後的檢
驗結果
醫生說：對嘛，因為有的家長說詞會前後不一致，所以我要看你們講的有沒有一樣，如果
妳看得懂英文的話，它這裡寫家長說小孩塞玩具在陰道，所以陰道痛，
（..................）
我一方面覺得是社會的安全防護網在啟動
再加上虐兒事件頻傳
所以兒童醫院的醫生敏感度會比較高
是一開始就是被當作虐兒父母對待了嗎？
醫生說他覺得太奇怪，幼兒怎麼會說陰道痛？
當然這一起在外人看來的確是不折不扣的「疑似虐童案」
除了苦笑，還是只能苦笑
也總不能去投訴因為他們內部紀錄和事實有偏差，所以讓我們被誤會了
後來醫生又問，那吃了藥有好轉嗎？
我說有，昨天、今天再問孩子也都說尿尿不會痛、外陰部也不會痛
醫生問說同不同意讓他視診
我們同意。
醫生就是大略掰開了外陰唇一下
不到一秒鐘、也沒和我們討論看之前是哪邊痛、傷部狀況等，就結束視診
我不知道他是經驗豐富一眼就看得出沒問題
還是他只是想要看看我們有沒有說謊
確認沒有虐兒的情況
坐回診療椅
醫生跟孩子說「是不是看了什麼模仿的？不可以把東西放那裡」
我在旁邊聽了也哭笑不得
這哪是問小孩？是拐著彎在問大人吧......
難道我要跟他解釋我們沒有看A片的習慣更沒有特殊癖好不小心讓孩子學到？
孩子還跟醫生說「是把鼻用的」
這就是在我眼皮子底下發生的啊......孩子。
在這當兒還要嫁禍她老爸
（這兩天學校老師也問了同樣的問題，每次問答案都不一樣，從把鼻、媽咪、自己用的
都有）
走出診間後心情一直很鬱悶
我們夫妻就這一個女兒、寶貝得很
好吃的好用的都捧來她跟前
現在像是要向全世界解釋我們沒有虐兒了
週末社工還會來家訪...(╯﹏╰）
唉。
補個寶寶點，
我在洗澡時有察覺女兒對自己的性器感興趣
會用手摸
也曾自己用香皂洗外陰部
在房間光屁股時如果被我們看到用手摸性器官時
也會口頭叫她不要摸或是把手拉開
（一直沒有成效可能是越說越故意吧......）
查了一下是3歲以下的小朋友會有一個性蕾期
文章都是建議要引導她，轉移注意力
我們就是欠缺引導...
真沒想到會引起這樣的喧然大波...
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.12.17.216 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1598470842.A.1AD.html
※ 編輯: ielin (101.12.17.216 臺灣), 08/27/2020 03:42:17
... <看更多>