朋友們都知道,如果真要生孩子的話我實在想要一個女兒。大家也就習慣聊這個話題的時候看我綜藝地重女輕男,什麼如果是男的要像清朝那樣直接丟進河裡,什麼如果是男的要像日本那樣把他扮成女生。直到某天,我與愛人的雙胞胎妹妹與妹夫聚餐,又開起了女兒玩笑,愛人的妹夫卻沉默,沒像別人一樣被我刻意的癡態逗樂。
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愛人妹問,怎麼了?
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妹夫答:妳有沒有想過,如果小孩生下來有先天疾病的話要怎麼辦?
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我忽然覺得自己很醜陋,就連解釋一切只是餐桌娛樂也顯得卑鄙。而一切真的只是餐桌娛樂而已嗎?我們總說,那是開玩笑的,如果真的遇到的話我們不會那樣想的 —— 可是我們已經那樣想了。
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我狼狽地從這個話題逃到下一個,也詫異自己為何從未如此思考這個問題。也許這就是玩笑的危險。意識到那是笑點讓社交態的我們覺得自己不是認真的,但笑點卻暗示著我們最認真時的樣子。
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後來每次見到愛人的妹夫,我都會再想起這件事。當然我還是想要一個女兒。只是,我開始思考那意味著什麼。
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采實的安汝寄來了推薦邀約,我照舊回覆讀完書稿以後決定。那陣子我收到許多各異的邀請,有些是我從來沒有做過的事,相較之下書籍推薦邀約是常見了,但這本書稿依然在我心中留下有趣的第一印象:作者朝井遼是《聽說桐島退社了》的原著作者。
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或許是工作病,讀書稿前我習慣先 Google 作者姓名。搜尋「朝井遼」,讀到一則真假不明的敘述:身為上班族的他每天早上五點起來寫小說,努力在午夜十二點前上床睡覺。我想起自己看電影版《聽》是在服役前半年,愛人一邊準備面試一邊在 The Ball 打工,每日我到公館夜市買蕭家排骨飯,拎著便當和湯去接她。
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那時候常常想,自己是不是太過滿足於失敗的人生所附贈的自由了呢?
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與那時候全然相對的,這陣子工作繁忙,某天忽意識到自己一天只與愛人相處四小時。極難得與朋友聊天,某日C忽然在訊息裡說:你大概算我們這一輩最有機會當職業作家的人,可是還是被工作追著跑。
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我一時不知道該回什麼。停滯一陣,答:謝謝你這麼說,我很感動。
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讓我決定推薦《無論如何都要活著》的,是書中的最後一篇作品〈籤〉。
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美野里總在想,自己的人生為什麼抽到這樣的籤。和自己長一樣雙胞胎哥哥,總是可以輕易得到自己想要的東西,一副理所當然的樣子。一起工作的帥哥同事能混就混,一下班就逃走,把沒做完的事留給別人。丈夫知道四十歲的美野里懷孕後,積極慫恿擔憂的她去做檢查。
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如果這麼不安的話,就去做檢查吧。丈夫說。
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於是美野里就去做了。
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結果是陽性。腹中的胎兒有染色體異常。
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二百四十九分之一的機率。美野里的人生,再一次抽到她所謂的「下下籤」。
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雖然其他篇也或多或少是這樣的狀態,但〈籤〉特別召喚了我心中,清晨五點的朝井遼起床打開電腦的想像。或許,是因小說裡角色的兩個觀點,特別撞擊著已久久沒有時間寫作的我的內心吧:
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其一,是美野里擔任企業人資的丈夫說道,在面試時什麼樣的人是「下下籤」:「根據我的經驗,自以為『我的能耐不止於此,我的人生不該葬送在這種地方』的人,是最糟糕的。」他說。
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其二,是美野里看著遇事逃走的同事,心中默默地把他歸類為「人生中不曾抽過下下籤的那種人」。不曾被拋進與自己無關的黑暗裡,覺得只要不是自己所選擇的不幸、就不應該降臨在自己身上的那種人。
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我感到手足無措。那日面對愛人妹夫時的那種無措。小丑般說著「要是生了男生的話就要丟掉」的我,在美野里的眼中,大概也是這樣的人吧?
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誰都有那種認為不幸與自己的選擇無關的時刻。與自己的能力或資本無關,純粹是運氣不好,因而可以懷抱著不需負責的心,責怪別人以及其他事物。
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覺得這樣的人生配不上自己嗎?
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我常下意識地阻止自己這樣想。但在需要阻止自己這樣想的瞬間,或許意味著自己已經這樣想了。
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和美野里一樣,我不喜歡這樣的人,或者說困惑這樣的人怎麼能如此大言不慚。但是,真心深愛著自己的選擇、對自己的人生懷抱著極大熱情的人,不可能沒有這樣想過的吧。畢竟,抽到下下籤這種事,和你有多愛無關。
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我愛,卻怕著小說中一個比喻:美野里熱愛舞台劇,因為在舞台上的所有人們,就好像努力地把抽到的籤聚集起來,肩並肩地塗掉籤上原本的字,寫上自己喜歡的字一樣。
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我明白那樣很偉大,但是我感覺那樣很傷心。我決定推薦這本小說集給別人。
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或許也有一些賭氣吧?這陣子以個人名義接下了不少工作,彷彿可以創作代表可以抵抗什麼。像在舞台上的人們一樣。
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但下了舞台之後呢?我察覺到自己用盡全力避免被這個問題侵蝕:不,並不是什麼樣的人生才配得上自己的問題。相較起來,我可能只是下意識地不願意卑微地反過來想。
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我配得上自己的人生嗎?
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昨天台北下了大雨,坐車前往接種第一劑疫苗。今早醒來時發燒痠痛,第一次覺得這個夏天很冷。我向愛人撒嬌,要她幫我蓋被子。
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你其實根本不需要我幫你蓋被子對不對。愛人說。
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要啊,我說,「偶爾也想得到額外的東西嘛。那不就是愛的意思嗎?」
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朝井遼《無論如何都要活著》
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采實_ https://pse.is/3mcm76
金石堂_ https://pse.is/3g6jvc
三民_ https://pse.is/3nlzkt
誠品_ https://eslite.me/3nmj9c
博客來_ https://pse.is/3kd2yk
讀冊_ https://pse.is/3mfar6
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過57萬的網紅蒼藍鴿的醫學天地,也在其Youtube影片中提到,每年的3月21日,是聯合國訂定的「世界唐氏症日」。 唐氏症是一種先天性染色體異常,為第"21"對染色體較常人多了一條變成"3"條。 唐氏症的孩子,一般而言在五官上有明顯特徵,也會有發展較為遲緩的問題。 即使如此,在經過早期復健與語言的訓練,大多數唐寶寶能與大眾溝通無異,也能在便利商店等處擔任正職人員...
「染色體異常怎麼辦」的推薦目錄:
- 關於染色體異常怎麼辦 在 Facebook 的精選貼文
- 關於染色體異常怎麼辦 在 The News Lens 關鍵評論網 Facebook 的最佳解答
- 關於染色體異常怎麼辦 在 烏烏醫師 Facebook 的最讚貼文
- 關於染色體異常怎麼辦 在 蒼藍鴿的醫學天地 Youtube 的精選貼文
- 關於染色體異常怎麼辦 在 Re: [懷孕] 染色體異常,到底該不該留下寶寶? - 看板BabyMother 的評價
- 關於染色體異常怎麼辦 在 胎兒染色體異常只能人工流產?醫師:寶寶未必不正常 - 媽媽經 的評價
- 關於染色體異常怎麼辦 在 胎兒染色體異常,不代表寶寶不正常。 - 媽媽好孕 的評價
- 關於染色體異常怎麼辦 在 染色體異常引起的習慣性流產怎麼辦?What about habitual ... 的評價
- 關於染色體異常怎麼辦 在 染色體異常不要怕,第三代試管嬰兒助您生健康寶寶! | PTT新聞 的評價
染色體異常怎麼辦 在 The News Lens 關鍵評論網 Facebook 的最佳解答
【想生小孩卻生不出來怎麼辦?透過4個策略提高試管嬰兒成功率】
說到試管嬰兒,生殖中心就像一個手機組裝場,必須要有最好的零件(精卵),才有機會完成一部精品手機。若初診時發現夫妻精卵品質不好,會建議補充營養。
接著,高齡試管嬰兒容易面臨染色體異常的狀況,這也是試管失敗或流產的原因之一。這時,篩選出懷孕率最高的胚胎就相當重要:
#試管嬰兒 #人工生育 #精卵 #胚胎 茂盛醫院 Lee Women's Hospital
染色體異常怎麼辦 在 烏烏醫師 Facebook 的最讚貼文
一直以來在診間我都很常被媽媽問到孕期情緒「管理」的問題,好比「懷孕是不是不能哭,會影響胎兒」、「生氣罵人是不是負面胎教,小孩長大會很難帶」,最近疫情升溫,焦慮的媽媽似乎又更多了。幾次臉書直播和私訊都有人問我「現在疫情這樣實在好焦慮,又擔心這些負面情緒影響寶寶,想到就更擔心、更睡不著覺,惡性循環不知道該怎麼辦?」
每次聽到這類的說法,我都會覺得很心疼又很荒謬,但上網一查才發現真的不少文章指出懷孕時常哭泣、焦慮、憂鬱或生氣,以後小孩會很難帶、好動,無法睡過夜。甚至還有專業人員的衛教文章毫無根據地指出媽媽孕期情緒失調,會影響胎兒日後的心智發展,導致胎兒畸型。
這些說法當然不正確。胎兒器官發育不正常多半是染色體、基因或細胞分化出錯的緣故。這些實屬分子生物、基因學的範疇,和人的七情六慾毫不相干。
另外也沒有任何證據顯示媽媽在孕期的情緒會影響胎兒日後的個性和作息。
至於小孩好不好帶的問題,我認為大部分的新生兒本來就無法睡過夜,也常會突然莫名大哭,母乳愛喝不喝,如果媽媽孕期情緒低落,就很容易把這些「很難帶」的結果連結起來。,再加上有些媽媽之所以焦慮、憂鬱,很可能是本身資源、支持不足或是和伴侶關係不佳導致,這些因素也會影響後續孩童的發展,不能單用孕期情緒去解釋。
再加上當媽媽情緒起伏大時,生理上的確有可能讓胎動變明顯、宮縮。就有媽媽和我說最近看電影「哥吉拉大戰金剛」時,胎動變得非常劇烈明顯,擔心是不是劇情太刺激嚇到寶寶。其實這些都是媽媽緊張心跳快、血壓升高的正常連動反應,並不會對胎兒造成影響。另外,當媽媽哭泣或大聲罵人時,可能會拉扯到腹部肌肉導致生理性宮縮,但這些症狀只要休息、情緒緩和後就會改善,不會影響到子宮頸長度、也不會造成早產。
**媽媽開心很好,但有負面情緒又何妨?
不過雖說情緒對胎兒不會有影響,但懷孕時生理已經夠辛苦了,倘若心理上又處於焦慮、憂鬱等狀態當然很不好。而就我觀察,媽媽焦慮的原因,一部分是來自賀爾蒙起伏和身型改變,但最大的來源還是擔心胎兒的健康。尤其現在網路資訊太多,說法不一。有些廠商或網站,為了賣產品、刺激流量,刻意強化胎兒異常或是高危險妊娠的個案,反而更加深媽媽的不安。
因此,我認為找到信任的產檢醫師很重要。當然每個人喜歡的風格不同,有些媽媽希望醫師把產檢的各種資訊說明仔細,連胎兒腹圍落後五天、頭圍超前三天最好都告知;也有媽媽認為胎兒有在正常範圍內、講句「沒問題」就好,其他不需要知道太多,認為醫師碎念太多反增加焦慮。這就好像在挑選伴侶,沒有對錯,只有適不適合,選能讓自己安心的最重要。
另外,最近疫情升溫,很多媽媽足不出戶已經一個月,焦慮煩悶的指數不斷攀升。若想舒緩情緒,我會建議找一項運動來做,好比跑步機慢跑、騎健身腳踏車。我也注意到現在很多線上即時的瑜珈、舞蹈課,能營造大家一起運動的感覺,另外也可設立一些簡單的目標,例如做肉桂捲、畫畫。我自己則是一週看一本書,追蹤一些和疫情無關的節目,好比最近跑步時我就很愛聽深度追蹤國際新聞的podcast「重磅廣播」,一方面轉移疫情焦慮,二方面讓自己神遊世界。
還是要提醒的是,如果媽媽心情持續低落、失眠,甚至出現自殺傾向,懷疑是嚴重的產前憂鬱症,還是要尋求精神科醫師和心理師的協助。
我也發現,很多文章雖立意良善,希望幫助孕婦面對情緒,但說法有時過於否定負面的情緒,或大量使用「情緒管理」這類名詞,反而讓孕期保持開心愉快變成一種責任,徒增壓力。
我倒是認為負面情緒不應該被否定,而是要被正視、理解、釐清,進而找到發洩的管道,該哭就哭,該笑就笑,一味壓抑隱忍最終還是會爆炸。我也要藉此呼籲大家,當遇到懷孕的人心情不好時,可以試著聽聽她的煩惱,協助她找出糾結的點,而不是不負責任的丟下一句「懷孕這麼開心的事,怎麼會心情不好?這樣會影響胎兒喔!」
染色體異常怎麼辦 在 蒼藍鴿的醫學天地 Youtube 的精選貼文
每年的3月21日,是聯合國訂定的「世界唐氏症日」。
唐氏症是一種先天性染色體異常,為第"21"對染色體較常人多了一條變成"3"條。
唐氏症的孩子,一般而言在五官上有明顯特徵,也會有發展較為遲緩的問題。
即使如此,在經過早期復健與語言的訓練,大多數唐寶寶能與大眾溝通無異,也能在便利商店等處擔任正職人員,盡一己之力奉獻社會。
於我而言,要達成真正的「同理」,
便是要將對方的生理與心理感同身受,並親身理解對方的處境。
期許透過這支影片,能讓大眾更加理解唐氏症這個疾病,了解唐寶寶們各個都自食其力且努力生活著,並不再以有色的眼光看待他們。
了解更多唐寶寶文維與阿嬤的生活點滴:http://bit.ly/2FsoZrK
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*封面圖片來源:
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我也是第一次發文,而且是借弟弟的帳號,請多包涵。
我必須分享我的經歷給原PO,目前懷孕六個月。
今年二月接到柯滄銘診所的電話,通知我的寶寶是47XXY染色體異常,
當時我腦袋一片空白,只能問診所小姐我該怎麼辦?
她回我說,回診所拿報告,然後看去哪個醫院引產。又叫我先自己去網路上查相關資料。
網路上的資訊真的很可怕,學習障礙、精神病、女乳症什麼都有,我和老公當下心都涼了
,兩個人都哭了。
當天晚上我就掛了我產檢醫生的診,排定兩天後引產。
可是!真的很痛苦,不想放棄孩子,尤其感覺到他在肚子裡動時,我都心碎了。
同一天晚上,父母認識的醫生朋友介紹我們去看馬偕的林炫沛醫生,我和老公掛了隔天的
號,第二天腦袋空白地去看診(當時也不知道去要幹嘛),但沒想到聽完林醫師的說明後
,我們決定留下小孩!
林醫師說他看過很多47XXY的孩子還有成人(他很自豪地說台灣沒人比他看過更多),
網路和婦產科的資訊都不是正確的。
學習障礙跟47XXY沒有關連性,染色體正常的小孩也有同樣的機率出現學習障礙。很多47X
XY的人一輩子都不知道自己染色體異常,根本也沒有施打睪固酮/男性賀爾蒙,除了不孕
,其他還是跟一般男性一樣。他還說了很多,這裡就不贅述了。
之後我打電話暫時取消引產,同時又去看更多的遺傳專科醫生,
我建議你去看馬偕的林炫沛 醫師、陳持平 醫師,北醫的江漢聲 醫師,振興的喻永生 醫
師。
(我另外也看了台大的遺傳基因諮詢。)
所有的醫生都給了我很正面的回答,這個寶寶是可以生的。
的確寶寶以後會有不孕症問題,他的精蟲也可能全部是47XXY不正常的,
但現在那麼多人不孕症,只因為不孕症就拿掉他,我不捨得。
他將來結不結婚我們都不知道了,以後醫學又如何進步就再說吧。
另外,北醫的江漢聲醫師還介紹我們和一位47XXY的成年男性見面,
我見到他時真的很驚訝,他太男人了,聲音比我老公還低沉呢。
他說他直到去看不孕症,才知道自己是47XXY染色體,但他好好的當個設計師,哪有什麼
學習障礙?
他也給我看了其他47XXY小孩的照片,真的好可愛。
所以,我和老公決定留下寶寶,現在還不知道最後是否能順利生下他,
也不知道生下來會不會有其他問題,
但至少我們很慶幸能多聽幾位醫師的建議(他們都是台灣的權威呢,你可以先上網查查。
)
最後還是要由妳和先生做決定,但我真心建議你們先去見見這幾位醫師,他們會給你很大
的幫助。真的。
※ 引述《vivianteng (☆貓兒站在月球上☆)》之銘言:
: (手機排版請多包涵)
: 我是第一次懷孕,32歲,這星期六滿19週,
: 17週時自費去傳說中的柯刺王做羊水晶片。
: 做完之後也跟很多人一樣,超怕看到沒見過的市話打來。
: 沒想到這星期一真的接到了,
: 看到(02)3開頭的電話,我的心臟都快停了...
: 電話裡小姐說我的猴寶是47XXY染色體異常的男寶,
: 請我回去聽柯P的報告。
: 我整個傻了,什麼是47XXY?有什麼影響?
: 上網查了之後,
: 47XXY是寶寶性染色體多了一條X
: (正常的男寶是46XY)
: 這樣的寶寶注定就是無精症症患者,
: 有10%~15%會輕度智能不足,
: 在學習上會有學習障礙(語言與閱讀)。
: 在青春期開始要吃一輩子的男性激素,
: 因為少了先天男性賀爾蒙,
: 所以男性特徵會非常不明顯,。
: 如果要解決生育的問題,
: 要在青春期剛開始試著搜集精液,
: (也有一說可試著做睪丸切片)
: 然後看是否有精子可用。
: 但根據柯P的解釋,
: 由於寶寶本身染色體異常,
: 因此他正常染色體的精子也不多...
: 我詢問了一下有多少人會選擇生下寶寶,
: 答案是一半一半,
: 大部分生下的是年紀很大才懷孕成功,
: 或者是人工生殖才成功的,
: 而我的寶寶剛好是試管寶寶...
: 老實講,情感上我是希望留下寶寶,
: 因為是做了兩次試管,期待很久,
: 好不容易成功的寶寶,
: 而且就這樣放棄他感覺很殘忍,
: 他也是個生命啊!
: 但是理智上覺得我不應該因為自己的自私生下寶寶,
: 如果他之後智能障礙,學習障礙,
: 或者是在青春期發現跟其他同儕不一樣,
: 會不會被排擠或是心理壓抑,
: 這時他會不會恨我把他生下?
: 或是該如何讓他面對自己與別人不一樣的地方,
: 怎麼跟他解釋為什麼他要一輩子吃藥......
: 排山倒海的問題讓我好崩潰,
: 我不知道要怎麼做決定,
: 每次只要想到這件事就不由自主的掉眼淚,
: 寶寶似乎知道發生什麼事,
: 一直在肚子裡動來動去,
: 老公把手放上去也明顯感受到胎動,
: 這樣讓我們更加捨不得...
: 不知道有沒有人也遇到跟我一樣的情況?
: 是如何做選擇?
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