最近遇到好幾個中風四五年的病人,放棄人生開始長時間臥床。
曾經他們也是花了很多力氣跟精神,努力練習到可以「走」得不錯。
但為什麼經過了四五年,結束一切的訓練、中西醫治療後,對人生失去信心,選擇臥病在床呢?
這樣的照顧家庭,通常氣氛非常的死寂。家人再愛,也自顧不暇,取而代之的是冷漠、放棄、疏離又或者是責備,力不從心。
深入了解互動後,我從家屬與病人之間的互動,歸納出幾種放棄而退化的原因:
一、錯誤期待及比較
家屬對病人評價大多是「懶惰」、「被動」、「不認真」。這樣的評價來自於訓練進展緩慢,結果不如預期。
「他的腳就是不抬高」
「走路不要駝背!每次都要提醒」
其實中風影響的,不只有肌肉張力、動作控制能力、嚴重的甚至影響感覺、知覺、認知能力,甚至是性格與脾氣。每個中風患者的中風位置、嚴重程度不同,有的可以短時間完全恢復,有的即使努力練習,卻仍然一輩子要與中風後遺症共存。
喪失的能力,若是大腦損傷沒有恢復,或是沒有神經代償(此說法亦存爭議),那麼再怎麼努力訓練,效果也非常有限。復健可以針對關節活動度、肌力、耐力、動作靈敏度、精確度訓練。想想那些透過訓練而有良好表現的芭蕾舞者、舉重選手、馬拉松跑者、樂器演奏家或是魔術師,都是在指導下透過大量練習從「可以」到「更好」。但若是中風所導致的能力喪失,透過誘發仍無法出現,那麼練習效果恐怕事倍功半,讓家屬及病人精疲力盡。
「如果做得到,誰不想好好做?」
接受現況與鼓勵,反而可以促進病人常保嘗試與參與生活的信心。
「哇!不錯喔!繼續保持下去」
「你剛剛的動作非常標準」
「再一下我們就突破囉!」
「你剛剛怎麼做出這個動作的?我們再來一次!」
畢竟神經的恢復即使過了所謂的黃金期,也不一定就完全停止。我看過太多兩三年後,在動作上還持續進步的案例。
二、顧此失彼,全盤皆輸
中風後除了找回「失去的」能力,充分發揮「尚存的」能力更為重要。
中風後歷經急救、手術、恢復、觀察,大致上有一週甚至數月的臥床期,臥床造成的體力退化,嚴重程度不亞於腦神經損傷造成的肢體功能損傷。由於肢體功能損傷造成的生活依賴、或是參與受限,常常導致健康的肢體因為活動量大幅度降低,導致肌力衰退、動作笨拙、反應遲鈍。
許多人復健期努力做復健,住院期間上午下午排滿滿,回到病房後躺在床上,大小便在床上,漱洗穿衣都依賴。住院住到不能住,返家後每週三天復健,其他天在家茶來伸手飯來張口。
還有一種狀況就是「復健時很嚴格」,家屬儼然像個小老師,動作要求做的標準精確,日常生活又像是溫室園丁,坐久一點或站久一點,擔心病人太累,百般呵護。
我在宜蘭有一個中年中風病人,中風明明可以獨立拿拐杖走路,卻連樓梯都沒爬過。訓練兩次後就搬回台北五樓的家,妻子狠下心來不準備三餐,讓先生天天下樓買,兩個月後,手掌還打不開、腳掌還沒辦法順暢打拍子的他,已能自己搭公車,還可以去運動中心spa,現在已經在準備找工作了。在台北也有一個60幾歲阿姨差不多症狀,本來請了個外勞,走路都怕跌倒,後來辭掉外勞,一個人在公寓四樓生活,三餐自理、洗衣打掃樣樣來,天天出門散步。
三、生活沒有重心
中風後,要參與生活,除了維持健康肢體活動度,另一個重要的意義就是找到生活重心。尤其是症狀較為嚴重的患者,更應該要及早規劃病後生活。過度重視患肢的恢復,除了事倍功半令人挫折,停止復健訓練後的生活失落,更是造成臥床的元兇。一旦長時間臥床,除了之前的努力前功盡棄,身心更會進入緩慢的衰退,接下來骨質疏鬆、體耐力差、心肺功能低落、吞嚥能力退化、大小便失禁、關節變形肢體痠痛接踵而來,本想一了百了卻演變成苟延殘喘,全家拖累,更是令人心酸。我有一個腦幹中風全身癱瘓的阿伯,到院前死亡。從練習達到健康時每天坐起14小時、站起2小時,透過輔具的幫忙,可以站著逛花園,還外出到旗津吃海產、去六堆吃客家小吃,半年內移除鼻胃管、氣切。生活不必抽痰、翻身、拍背、管灌。還有一個極嚴重的缺血性中風,全身僵硬反射動作強,本來像植物人一樣,現在可以看電視,表達喜怒哀樂,透過站立訓練,全身張力降低,目前口水幾乎可以自己吞,70幾歲妻子跟看護,還能偶而帶出門散散心,看看湖光山色,生活多點調味。
「生活即復健」不是生活都在做復健訓練,而是透過參與生活,保持最高的生活獨立性,善用輔具或改變做事方法,重新適應病後生活,找出生活重心,是進行患側訓練「同時」必須要一起進行的。消極的避免臥床,增加坐站時間;積極的重新培養興趣,練習生活自理,找出生活重心,從新參與,才是避免慢性失能的良方。
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阿嬤:「我孫子有很多堅持啦,他沒有吃過的,不會嘗試,很龜毛的!」
住院醫師:「阿嬤這樣不行啦!妳說他嘔吐有血,吃什麼都吐,我們要插鼻胃管!」
阿嬤:「我們不要塞鼻胃管啦,我孫子很好動,他不會接受的!」
住院醫師:「不行啦,鼻胃管要塞啦!」
阿嬤:「不要啦,我孫子不要塞鼻胃管啦~他不喜歡的東西都會弄掉,他會生氣!他沒碰過的東西,他會怕。」
【僵持2分鐘後
大家都認識的明星主治醫師來了】
主治醫師:「退燒塞劑不要一直塞!在醫院不能自己給藥」
阿嬤:「可是他燒到39.9度耶!」
主治醫師:「這病毒本來就會燒個幾天,發燒不會燒壞腦子,要擔心的是發燒的併發症!」
阿嬤:「可是他燒到39.9度耶!」
主治醫師:「燒起來就告訴他們(護理師),你們在醫院很安全!這種病毒會傳染的,要配合治療。」
【主治醫師把大批人馬帶離病房
留下護理師善後】
護理師:「要把弟弟帶去打點滴哦!」
阿嬤:「不行啦,他會扯掉,他在XX醫院看病的時候,一直哭不願意配合耶。」
護理師無言😨
阿嬤:「這邊有娃娃車嗎?怕他坐不住,想帶他出去晃晃!」
護理師石化😒
【我想說】
#阿嬤
您到底帶孩子來治病還是來度假的?
聽您的敘述
我真的很擔心您不配合治療
放縱您寶貝孫子生病
還會傳染給我們家小DA耶
現在明星醫師在外面走廊
跟學生們討論他們這麼不能配合該怎麼辦
什麼都不要、不尊重專業
就回家吃成藥自己治好了
真是浪費人力跟資源!
我是完全尊重醫療專業的媽媽
DAHLIA打點滴痛哭
壓最大力的是我
護理師插針進去
沒有順利出血
東插西插找不到
DA在那邊狂哭哎哎叫
當機立斷、主動要求重打的人是我
還得講笑話怕造成護理師心理陰影
家長們
請做對的事情
請尊重專業!
今日你不對孩子狠心
他日孩子有後遺症
請不要把自己的懦弱與溺愛
怪罪到別人身上!
#焦糖綠玫瑰
#看來今晚很難睡
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