仁豪5歲確診患罕病高雪氏症，過後的每一天，都可能是人生的終點。 　 1998那年，母親緊握他的手，動員媒體關注、爭取救命藥物。因貴人相助，仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一...

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【病理學 高歇氏症（Gaucher’s disesase）】 高歇氏症（Gaucher’s...

［罕見疾病 淚中帶笑走過20年］ 1998年「罕見疾病基金會」開始籌募立案基金，次年正式成立...

<健保新聞>健保新增多種給付藥品！估10萬名病友受惠 健保署今（14）日表示，去年健保總共收載超過...